Itkun herkkä matka

Arjessa on välillä vaikea nähdä niitä asioita, joista on kiitollinen. Itse olen viime aikoina käynyt prosessia kiitollisuuden kanssa. Välillä on ollut vaikea olla kiitollinen Aadan oireyhtymään liittyvistä asioista. Meillä on ollut aivan ihanat lääkärit Aadan elämässä Tampereella, Jyväskylässä sekä täällä pk seudulla. Aadan endokrinologi on aivan ihana ihminen. Hän ymmärtää minua aina. Hän tietää, mikä on Aadan kannalta parasta. Aada on saanut parasta mahdollista hoitoa. Tällä hetkellä mielessä on todella monta asiaa joista voin olla kiitollinen, koskien Aadaa ja hänen oireyhtymäänsä.

Aadalla on mennyt kasvuhormoni nyt n. Vuoden verran. Tulosta on tullut. Neidillä kävi kaikki viime talven kengät pieneksi, mikä oli meille suuri juttu siis positiivisesti. Nyt on saanut ostaa uusia vaatteita myös vaatekaappiin kun 68/74cm menivät vuoden ajan päällä. Kengissä taas edellisen vuoden talvikengät menivät 2 talvea. Nyt neidin jalka on 20/21. Aadalla on pituutta n.80cm ja painoa n.10kg. Tässä kun tätä kirjottaa niin tajuaa sen, että Aada on oikeasti todella pieni. Onhan tässä myös sekin puoli, että pienen lapsen vaatteet kestävät kauemmin eikä tarvitse ostella kokoajan uusia vaatteita. Tästäkin olen tietyllä tavalla todella kiitollinen. Pienuudesta huolimatta tiedän, että Aada pärjää elämässä. Häneltä löytyy temperamenttia. <3

Syksyllä tapasimme endokrinologin ja juttelin hänen kanssaan kasvuhormonin vaihtamisesta. Olin kuullut, että on mahdollista saada huoneen lämmössä säilytettävä kasvuhormoni, norditropin. Onneksi endo suostui ja saimme uuden kynän. Uuden kynän kanssa on mennyt paremmin. Ollaan otettu käyttöön tarrat. Jokaisella kerralla kun kynän pistäminen sujuu hyvin niin neiti saa tarran jääkaapin oveen. Sitten kun on 20 tarraa ovessa niin Aada saa valita itse haluamansa lelun, lelukaupasta. Tällä hetkellä Pipsa Possut on paras juttu ja niitä neiti haluaakin hamstrata kaapit täyteen. Tarrojen kerääminen on ollut hyvä juttu. Nyt Aada ymmärtää tarrojen idean, kun esim. Vuosi sitten pistäminen aloitettiin niin neiti ei vielä ymmärtänyt tarroista mitään. Nyt hän ymmärtää ja kynän pistäminen sujuu nopeasti ja ei niin kivuliaasti kun yleensä. Nykyään Aadan huomio on myös helpompi saada muualle. Vuosi sitten tässäkin oli hankaluutta. Tästä kaikesta huomaa sen, että Aada on jo iso tyttö. Ollaan tultu pitkä matka, mutta päästy tähän pisteeseen. Tässä pisteessä on hyvä <3


Humatropen oli todella hankala kynä. Se oli isompi ja kun sen pisti Aadaan niin sitä sai pitää aika kauan paikalla, pistämisen jälkeen. Sillä lääkettä tiputteli piikistä pitkän ajan. Lisäksi siinä haastavaa oli ajoitus. Piikki piti säilyttää jääkaapissa ja ottaa 20min ennen pistämistä huoneen lämpöön ja muistaa laittaa heti takaisin jääkaappiin. Haastavaa oli myös se, että Aada itki sitä todella paljon ja pyristeli sen pistämisessä karkuun. Uskon, että neste oli viileää niin se tuntui epämukavalle. Luulen, että se myös sattui enemmän. Nykyinen on paljon parempi ja ollaan tykätty siitä todella paljon. Piikit ovat pienempiä ja kynä on jollain tapaa varmempi. Se on hieman painavempi jolloin se on helppo pitää samassa asennossa.

Tällä hetkellä Aadan kasvu on lähtenyt nousuun ja jos kasvu pysyy samassa niin neidillä olisi pituutta aikuisena 140cm. Ja se on se mihin ollaan pyritty. Eli hyvälle vaikuttaa. Tähän on pyritty, että saatais kasvukäyrä taisaiseksi. Alussa kasvukäyrä poukkoili, mutta nyt pysyy kauniin tasaisena. Myös paino on ottanut nousu suunnan, mikä on myös todella hyvä! Tää on niin iso juttu! Tätä on odotettu ja jännitetty, että milloin Aadan kasvu muuttuu tasaiseksi. 




Olen myös kiitollinen Aadan terapioista. Aada on saanut puheterapiaa kerran viikossa. Puheterapialle tuskin on enää joulukuun jälkeen tarvetta. Aada puhuu todella selvästi ja neidiltä tulee jopa r- kirjain todella kauniisti. Aada puhuu kokonaisia lauseita. Tilanteita kuitenkin on, kun puhuminen on haastavampaa. Aada ei välttämättä osaa vastata kysymykseen:
Ketä tänään oli päiväkodissa? 
Joudun johdattelemaan kysymystä usein: Oliko päiväkodissa tänään Anna? Entäs Matti ?

Ja sama jos kysyn Aadalta, että: Mitä haluaisit syödä aamupalaksi? 
Joudun yleensä luettelemaan vaihtoehdot. Näissä on siis edelleen hankaluutta. 

Toimintaterapiaan saatiin jatkoa 20x, kun meille määrättiin 10x tälle syksylle. Olen todella iloinen tästä, että toimintaterapeutti on nähnyt sen mitä Aada tarvitsee. Terapiasta on ollut todella paljon hyötyä. Ollaan saatu paljon vinkkejä arkeen ja tuntuu sille, että ymmärrän tytärtäni paljon enemmän ja selkeämmin. Huomaan, että terapia on vaikuttanut myös minun ja Aadan väleihin. Kotona meillä on käytössä muovailuvahat ja taikahiekat. Tarkoitus olisi ottaa käyttöön myös hamahelmet. Ennen toimintaterapiaa Aada ei halunnut koskea hiekkaan ollenkaan, nyt sitä on alettu siedättämään ja neiti koskee siihen ihan mielellään. Lisäksi neiti ei ole uskaltanut/ halunnut kiivetä mihinkään. Nyt kuitenkin myös kiipeäminen puolapuilla onnistuu. Toimintaterapeutti käy myös kolmisen kertaa tulevan kevään aikana Aadan päiväkodissa antamassa neuvoja, että miten päiväkodin työntekijät tukisivat Aadaa aistiyliherkkyydessä. Aada on siis ainut aistiyliherkkä lapsi ja lapsi joka saa toimintaterapiaa. Olen niin iloinen tästä! Kiitollinen siitä, että minua on kuultu ja minut on otettu tosissaan. Tuntuu hyvälle, että Aada saa nyt sellaista terapiaa mitä hän tarvitsee. Terapiaa, josta on Aadalle hyötyä ja myös meille vanhemmille.

Joulukuussa Aadalla on neuvola ja yritän saada Aadalle ajat neuvolapsykologille. Olen ollut todella huolissani Aadasta muutaman viimeisen kuukauden aikana. Neidin kaikki reaktiot ovat ääripäitä.
 Jos Aada on iloinen niin hän on todella iloinen. Jos hän on surullinen niin hän on todella surullinen ja kun vihainen niin todella vihainen. Aadalle ei ole mitään tunteita, jotka olisivat siitä keskiväliltä. Neidin kaikki tunteet ovat ääripäitä. Lisäksi Aada ei osaa pelätä ihmisiä. Hän saattaa kaupassa jutella kaikille tuntemattomille ihmisille ja lähteä heidän matkaan. Hän ei pelkää ketään. Hän ei ole varautunut. Olen jutellut turnereitten äitien kanssa ja myös heidän turner tytöillään on samanlaista. Tämä on siis ilmeisesti melko tyypillistä turnereille. Olen huolissani ja haluan, että Aada kävisi psykologin luona aina silloin tällöin. Katsotaan miten käy. Haluan myös puhua näistä Aadan endon kanssa, mutta meillä on seuraava aika vasta alkuvuodesta.

Vaikka raskaus oli vaikea ja Aadan ensimmäinen vuosi oli kivulias niin silti näen tän kaiken vaan niin ainutlaatuisena. Me ollaan selvitty ja Aada on todella saanut parasta mahdollista hoitoa. Aadalla on kilpirauhasenvajaatoiminta, jonka hoitotasapaino on täydellinen. Neidille menee kaikista pienin lääke, aamuisin. Sitä ei oo jouduttu nostamaan, koska arvot on olleet aina todella hyvät. Lisäksi Aadan sydämessä aorttaläpän vuoto ei ole pahentunut. Se on pysynyt samana. Kaikista tärkeintä on se, että vuoto ei ole suurentunut vaan pysynyt samana. Aadalla on edelleen vatsaoireita, mutta toistaiseksi vatsaoireet ovat pysyneet samana, eivätkä pahentuneet. Myös siitä olen kiitollinen. Neidin asiat on todella hyvin. Hänellä on hyvä olla. Hän nauttii hänen elämästään aivan samalla tavalla, kuin kuka tahansa 3 vuotias. Alle kuukausi ja neiti täyttää neljä. Siitäkin saa olla kiitollinen <3


Kaikesta huolimatta tuntuu, että nyt Aadalla on asiat todella hyvin.
Niin monta asiaa mistä saa olla kiitollinen.

- Parempi kasvuhormoni
- Toimtaterapia on ollut pelastus.
- Puheterapiaa ei tarvita enää.
- Kasvun kanssa ei ole mitään ongelmaa.





-Eve

1 kommentti

  1. Siunausta teille tulevaisuuteen,kiva lukea teidän kuulumisia välillä :)

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //