Heihei Tays!

Osa on varmasti seurannut meidän kuulumisia instagrammista sekä facebookista. En ehtinyt päivittelemään blogia joten päivittelin kuulumisia sinne. 

Aadan magneettikuva sekä tarkemmat kasvuhormonitestit on nyt tehty. Magneettikuva piti ottaa tulevia kasvuhormoneita varten. En tiedä tarkemmin, mutta magneettikuva oli kuitenkin normaali. Kaikki siis hyvin! 

Torstai oli todella rankka päivä. Olimme Tayssissa klo 09:30 aamulla. Tapasimme heti lääkärin, joka kertoi tulevien päivien kulut. Hän oli oikein mukava. Seuraavaksi sairaanhoitajat laittoivat Aadalle kanyylin päähän. Minulta kysyttiin, että haluanko olla huoneessa vai mennä käytävään odottamaan. Olin mukana ja yritin rauhoitella Aadaa. Hän ei rauhoittunut vaan tapansa mukaan pisti kaikella voimallaan vastaan. Hän potki, itki, huusi, karjui ja kiljui. Hän katsoi minua kysyvillä silmillä " Äiti, miksi sä et tee mitään, miksi sä annat tän tapahtua?". Heti kun operaatio oli ohi, sain Aadan syliini. Hän rauhoittui heti, mutta hoitajia hän ei suostunut vilkaisemaankaan. Hän turvautui minuun. Seuraavaksi Aada sai leikkiä. Aadan voimat olivat kuitenkin todella lopussa ja hän oli ihan kiinni minussa. Hän itki ja hoki sanaa " tätä". Hänellä oli nälkä. Eikä mikään ihme! Raukka oli saanut syödä viimeksi edellisenä iltana klo 19. Minusta on todella kamalaa, että noin pientä lasta pidetään noin kauan nälissään. Ei Aada osannut ymmärtää, että miksi hän ei saa syödä. Yritin selittää, mutta ei noin pieni ymmärrä. Minun kävi Aadaa todella paljon sääliksi ja kun toinen itki sylissäni, minäkin aloin itkemään. Pidättelin kyyneliä, koska minusta tuntui niin pahalle.


 


Kaiken lisäksi ajat olivat myöhässä. Kello oli lähemmäksi puoli kaksi, kun pääsimme vihdoin kuvaukseen. Aada oli minun sylissäni ja lääkäri antoi pään kanyylin kautta hänelle nukutuslääkettä. Meni muutama sekunti ja Aadan silmät alkoivat valua kiinni. Hän huokaisi todella syvään ja nukahti. Minulla oli sekavat fiilikset. Vaikka tiesin, että lapsi menee ihan veltoksi nukutuksessa, silti en tiennyt miten päin olla. Jätin Aadan henkilökunnan käsiin ja lähdin kävelemään painavin askelin kohti ruokalaa. Pidättelin itkua ja kaipasin Aadaa. Minä todella kaipasin häntä. Yritin olla ajattelematta koko asiaa. Eihän se nyt hyvänen aika suuri asia edes ollut, mutta jotenkin olin todella herkillä. Inhotti syödä yksin, olisin kaivannut seuraa. Se oli raskasta, todella raskasta. Olin myös todella väsynyt, koska Aada oli roikkunut minussa monta tuntia ja vain itkenyt. Jollakin tapaa olin myös helpottunut, sain hengähtää pienen hetken. Ruokatauko ei ollut pitkä, koska minun piti mennä pistoskoulutukseen. Olin todella väsynyt ja suoraan sanottuna koko asia ei pahemmin jaksanut kiinnostaa. Minua ärsytti, että pistoskoulutuksen päivää vaihdettiin, mutta toisaalta hetki oli parempi, koska sain keskittyä asiaan ilman Aadaa.

 

Pistoskoulutuksessa ei tullut mitään uutta. Olenhan minä pistellyt ihmisille insuliinia ja piikit ovat minulle tuttu juttu. Kynään tutustuminen oli kuitenkin mielenkiintoista. Nyt, kun kynän sai itselleen, tämä kaikki tuntuu todellisemmalta. Se tosiaan on totta, lapseni saa pian kasvuhormoneja iltaisin. Se tosiaan on totta, että minä alan piikittämään omaa lastani. Jotenkin pelottavaa, mutta samalla todella jännittävää. En malta odottaa! En osaa odottaa asiaa kauhulla, koska tämä on ollut tiedossa jo niin kauan.


Koulutuksen aikana Aada oli heräillyt ja hoitajat olivat hakeneet hänet osastolle. Hoitajat eivät olleet saaneet Aadaa syömään ja hän oli kuulemma vain itkenyt. Heti, kun Aada näki minut, itku loppui. Hän takertui minuun todella tiukasti ja halusi varmistaa, että en hylkää häntä. Aadalle oli tarjottu leipää ja hedelmäsosetta. Ei mikään ihme, että hän ei suostunut syömään. Tietenkin hän halusi kunnon ruokaa, koska oli ollut koko päivän syömättä. Kello taisi olla puoli viisi, kun hän vihdoin sai kalakeitosta mahansa täyteen. Keiton jälkeen hän piristyi. Aada leikki huoneen lattialla, jutteli paljon ja hymyili. Aada oli oma ihana itsensä hetken aikaa, kunnes väsymys alkoi painamaan. Annoin Aadalle iltapalan klo 18.30 ja yritin saada häntä nukkumaan. Lauloin hänelle ja silitin häntä. Aada pelkäsi sairaalan sänkyä ja laittoi todella paljon vastaan. Minun hermoja koeteltiin. Olin itse todella väsynyt päivästä ja en olisi hetkeäkään jaksanut Aadan huutoa, mutta minkäs teet. Mielestäni se on rikkaus, että Aada on temperamenttinen ja osaa kertoa mistä tykkää ja mistä ei. Tuntui pahalle Aadan puolesta. Olin ottanut kotoa mukaan Aadalle unilelun ja pussilakanan. Laitoin kodin tuoksuisen lakanan Aadan päälle ja se helpotti hieman hänen oloaan. Laitoin myös tuulettimen puhaltamaan, joka ehkäisi sairaalan tausta melua. Lisäksi viritin sänkyyn ison lakanan joka hieman pimensi ja auttoi Aadaa, että hän ei katsellut ympärilleen. 


Puolentoista tunnin jälkeen Aada vihdoin nukahti. Hoitajat laittoivat Aadalle itkuhälyttimen ja minä lähdin kotiin. Painotin hoitajille, että jos jotain tulee, minulle pitää heti soittaa. 



Kotimatkalla pidättelin kyyneliä. Mieleeni tuli vahvasti teho-osasto jakso. Jotenkin koin samoja tunteita, kuin kohta 2v sitten. Minä ikävöin lastani ja tunsin oloni todella huonoksi äidiksi. Pidättelin kyyneliä ja päätin soittaa ystävälleni. Sain ajatukset hetkeksi muualle. Kotona valvoin todella myöhään, pakkasin muutaman laatikon ja siivosin. Minun piti levätä, mutta oli pakko hoitaa ne asiat joita ei pysty hoitamaan Aadan kanssa. 

Minun yöni oli huono, heräilin pitkin yötä. Aamulla bussit oli myöhässä ja menin hieman myöhässä Tayssiin. Aada oli herännyt jo paria tuntia aiemmin. Hän oli kuulemma ollut todella pirteä ja vain jutellut hoitajille. Tämän kuuleminen tuntui todella hyvälle. Aada alkoi kuitenkin heti itkemään, kun näki minut. Hän tuli syliini ja seuraavaksi alkoi pitkät neljä tuntia. Aadalle annettiin muutamia lääkkeitä käden kanyylin kautta ja pään kanyylista otettiin verinäytteitä puolen tunnin välein. Aada ei saanut liikkua vaan joutui makaamaan 4h ajan minun sylissäni. Onneksi tuo aika kului nopeasti. Aada jaksoi ensimmäiset 2h todella hienosti, mutta sen jälkeen alkoi väsymys painamaan ja nälkä oli myös kova. Klo 13 Aada sai lämmintä ruokaa, kotivaatteet päälleen ja kanyylit otettiin pois. Neiti oli kuin toinen tyttö. Hän jutteli lääkärille ensimmäistä kertaa ilman kyyneliä ja vilkutti söpösti " heihei". Hän aavisti, että hän pääsee kotiin ja voi sitä hymyn määrää. 

Nyt Tayssin reissu on tosiaan ohi. Saa nähdä palataanko me vielä joskus tänne hoitoihin. Jollakin tavalla hiemam haikeaa, ehdin jo tottumaan mukavaan Tayssin henkilökuntaan. Minä todella tykkäsin tästä Lo6:sta. Tulokset mennään kuitenkin kuulemaan Jyväskylän keskussairaalaan. Jännittävää! 

Magneettikuvat olivat siis normaalit ja kilpirauhashormoonien taso oli myös hyvä. Thyroxin on auttanut ja lääke annos pysyy samana. Saimme kasvuhormonikynän kotiin ja nyt odotellaan testien tuloksia n. Kuukausi. Kuukauden päästä saan tietää sen, että korvaako kela tulevat hormonihoidot kokonaan vai vaan osan. Kuukauden päästä siis murehditaan raha-asioita joista pitäisi taas yksin selvitä tai sitten huokaistaan helpotuksesta.



Tässä meidän sekavia kuulumisia ja tämä postaus on tehty jälleen puhelimella. Anteeksi kirjoitusvirheet, olen todella väsynyt. Nyt nukkumaan ja huomenna uusi päivä, uudet kujeet. Mukavaa viikonloppua kaikille ja kiitos paljon tsempeistä! 

Psst. Muistattehan, että voit seurata meitä instagrammissa: @mymiraclexgirlblogi
Facebookissa: my miracle x girl ja snapchatissa: mymiraclexgirl. Näihin kaikkiin päivittelen lähes päivittäin, blogiin hieman harvemmin. Tämä on työläämpää ;) heh ! 

13 kommenttia

  1. Kovasti jaksamista sinulle, olet mahtava äiti <3 Ja Aada on todella suloinen tyttö!

    VastaaPoista
  2. Minulla on kyllä samanlaisia kokemuksia tuosta magneetista ja siitä, että pieni lapsi joutuu olemaan ilman mitään aivan liian kauan. En vaan ymmärrä, edes tippaa ei laiteta vaikka magneettiajat venyy ja venyy. Me päästiin viimeksi vasta puoli kolme kuvaukseen, ja ruokaa Alina sai sitten ekan kerran joskus viiden aikaan. >:( Saanko muuten kysyä, että onko joku erityinen syys miksi Aadaa on hoidettu tuolta kutosen kautta, siellähän on pääsääntöisesti syöpää sairastavia / diabetikkolapsia? Ei ole pakko vastata, jäi vaan mietityttämään :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä! En käsitä!

      En oikein tiedä miksi kutosen kautta, ilmeisesti heidän osastolla hoidetaan myös endon puolen lapsia :)

      Poista
    2. Niin siis endokrinologian puolella juuri siellä missä diabeetikotkin ovat niin käymme Aadan kanssa :) samat lääkärit, kuin diabeetikoilla :) eli varmasn sen takia ;)

      Poista
  3. Mä oon alkanut seuraan sua snapissa ajat sitten mutta sun snapit ei näy.? Johtuuko jostain asetuksista tms!? Olis kiva nähdä niitä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Täh? En ymmärrä miten ne ei näy? Lisääppä uudestaan :)

      Poista
    2. Oon lisännyt ja poistanut monta kertaa mut yhtäkään ei oo vielä näkyny

      Poista
    3. Onpas outoa? Mitä jos mä lisään sut? Mulle on tuo snapchat jotenkin hankala ja uusi juttu vielä :). Mutta kyllä sielä seuraajia on ja julkinen se on myös :) ahkerasti myös lisäilen sinne ihmisiä tai siis hyväksyn.

      Onhan nikki oikea? ( mymiraclexgirl)

      Poista
  4. Pistin sulle nyt snäppiä kokeeksi 😂 Mutta joo oon monta kertaa tavannut ton nimenkin että on oikein 😅 Outoa. Mun nikki on marjokki jos se jotenkin sillä onnistuu 🙈

    VastaaPoista
  5. Eksyin ihan sattumalta tänne lukemaan.Samassa sairaalassa ainakin käydään kai.Meillä on juuri alkamassa myös kasvuhormonihoito.Jännittää.Kauhistuttaa.Toisaalta taas odotan että lapsi alkaisi kasvamaan.

    Kuinka teillä on pistäminen sujunut?

    Terkuin, J

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //