Eikö vähempi riittäisi?

Aadalla oli torstaina aika Taysissa. Menimme Tayssiin aivan liian aikaisin ja jouduimme odottelemaan Taysin lastenpolin odotustilassa. Minusta Taysin henkilökunta on ystävällistä ja mukavaa. Lääkärit ottavat potilaat hienosti huomioon ainakin tuolla missä me olimme. Juttelin kuitenkin erään diabeetikon äidin kanssa. Hän puhui minulle suu vaahdossa siitä, kuinka törkeää henkilökunta on häntä kohtaan. En pystynyt samaistumaan juuri mihinkään hänen kokemuksiinsa, mutta yritin ymmärtää häntä. Olihan se kurjaa, että hänellä oli tuollainen kokemus Taysista.

Aika kului nopeasti ja Aada jaksoi touhuta yllättävän hyvin. Hän leikki Legoilla ja konttasi ympäri käytäviä. Välillä hän käveli muutaman askeleen ja taas jatkui konttaus.

Hoitaja otti Aadalta painon ja pituuden. Joka kerta, kun alan riisumaan Aadaa, hän päättää aloittaa huutamisen. Ja se huutaminen kestää. Aada on todella temperamenttinen. Hän potkii, huutaa, kiljuu, karjuu, itkee ja raapii. Hän todella näyttää sen, mistä ei tykkää. Hoitaja kysyikin minulta, että onko Aada kokenut jonkun ikävän lääkärikäynnin, koska reagoi noin. Mielestäni hän ei ole kokenut poikkeavaa lääkärikäyntiä, vaan on alkanut käyttäytymään noin heti kun, on löytynyt oma tahto.

Aadan paino oli 6800g ja pituus n. 68cm. Lääkäri oli tuttu ja turvallinen. Lääkäri muisti Aadan todella temperamenttisena tapauksena ja sitähän se oli. Heti kun Aada näki lääkärin, hän alkoi itkemään. Raukka oli ihan paniikissa ja halusi katsoa vain minua. Tilannetta ei auttanut edes se, että lääkäri otti valkoisena takin päältään. 


Minua jännitti todella paljon tuo käynti. Fiilikseni olivat jännittävät, koska odotin kasvuhormoni kokeiden tuloksia. Lääkäri aloitti puhumaan ja kertoi minulle kokeiden tulokset. Hän kertoi, että Aadan kilpirauhasarvot ovat hieman matalat. Normaalisti arvon pitäisi olla 15, mutta Aadalla se oli vain 11. Hän ihmetteli, että en ollut käyttänyt Aadaa verikokeissa. Verikokeissa varmistettaisiin tuo arvo. Minulle ei ollut tullut minkäänlaista ohjetta/lappusta postissa, josta olisin voinut tietää sen. Lääkäri ihmetteli ja samoin minä. Joudun muutama viikko sitten käymään Taysin lastenpolilla kyselemässä, että missä kasvuhormonien tulokset viipyvät. Odotin tuloksia 22.4-2.7 välisen ajan. Lääkäri ihmetteli suunnattomasti, että minulle ei tulokset olleet tulleet siitäkään huolimatta.Ilmeisesti Itella oli mokannut tässä asiassa. 

Olin kuitenkin toisaalta todella onnellinen, että tulokset eivät tulleet kotiini, koska olisin reagoinut kilpirauhasarvoihin eri tavalla. Nyt oli helppoa ottaa tulokset vastaan hyvällä mielellä ja ilman paniikkia. Lääkäri oli rauhallinen ja osasi kertoa asian minulle juuri oikealla tavalla.

Aadalle epäillään kilpirauhasen vajaatoimintaa. Varmuus asiasta, selviää tämän viikon aikana. Kävimme tänään ottamassa verikokeet ja arvatkaa kuinka paljon Aada pisti tällä kertaa vastaan! Hän oli todella loukkaantunut ja itki kotonakin, kun katsoi laastaria kädessään. Voi mun pientä murua!



Tietenkin se tuntui pahalle, että lapselleni epäillään jälleen jotain uutta. Miksi vähempi ei riittäisi? Toisaalta kuitenkin kyse on pienestä asiasta ja sen kanssa oppii elämään. Ei paniikkia, kaikki hyvin. 
Kasvuhormonitestien tuloksetkin saatiin. En muista sitä tarkalleen, mutta tulos oli sellainen, että Aadalta joudutaan ottamaan uudet kokeet. Tulos siis varmistetaan ja se tulos määrittää sen, että aloitetaanko Aadalle kasvuhormonihoidot alku talvesta vai vasta tammikuussa. Syksyllä Aada joutuu jälleen kolmeksi päiväksi osastolle eli kahdeksi yöksi. Aada joudutaan nukuttamaan, koska hän on niin temperamenttinen, että kokeita ei saada muuten otettua. Lisäksi Aada joutuu aivokuvaan. Tämä ilmeisesti sen takia, koska kasvuhormonihoidot tullaan aloittamaan.

Kasvuhormonihoidot tulevat kuitenkin maksamaan sen kelan omavastuun verran eli n. 600e/vuosi. Summa on kertasumma.Tämän kuuleminen tuntui pahalle, koska se on iso raha. En kuitenkaan jaksa stressata asiaa. Luotan siihen, että tuosta summasta tullaan selviämään. Ei paniikkia siis!




15 kommenttia

  1. Minulla on kaikinpuolin terve poika (kohta 6v), joka on pienikokoinen. Kävimme myös vuosi sitten kasvuhormonitesteissä ja testit tehtiin myös kahdella eri kerralla. Molemmat tulokset jäivät aavistuksen viitearvoista, eli siis ehkä jokin lievä kasvuhormonin vajaatuotanto. Me saimme Helsingissä kuitenkin B-lausunnon ja kelan puolesta täyden korvattavuuden hormonipistoshoitoon. Aika jännä, että saisitte vain osittaisen korvattavuuden, vaikka nimenomaan eikö turneriin usein liity kasvuhormonivajaus? Meillä poika kasvaa, hitaasti mutta varmasti (nyt on siis kohta 6v ja 110cm) eikä vielä olla aloitettu pistoshoitoa, tuskin aloitankaan kun kasvaa kuitenkin. Päästä otettiin meilläkin magneettitutkimus sen takia, että nähdään että aivolisäkkeessä (joka tuottaa kasvuhormonia) on kaikki niin kuin pitääkin. Se tutkimus tosiaan tehdään lapsilla usein nukutuksessa, koska pitää olla paikallaan magneettiputkessa n.30min.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aadalla nukutus tehdään siis myös muissa tutkimuksissa, kun niitä on muitakin tuona 3 päivän aikana. Niin ilmeisesti lähes kaikki sitten. Neiti kun ei pysy paikallaan, edes teletappeja katsellen. Huutaa ja potkii vain :D Ota siinä sitten verenpaineet yms..

      Voiettä, kun mekin saisimme täyden korvattavuuden. En aina oikein ymmärrä lääkäreitä ja kelaa. Hohhoijaa... En vaan ymmärrä... Ja kyllä turneriin liittyy kasvuhormoonin puute..

      Kiitos, kun jaoit tarinaasi<3 Mukava kuulla, että miten muilla on käynyt<3

      Poista
  2. Voi pientä Aadaa! Vaikka kilpparin kanssa varmasti lapsikin pärjää, niin minustakin riittäisi jo! <3

    VastaaPoista
  3. Anonyymi6/7/15 20:50

    Harmi, että Aadalla epäillään kilpirauhasen vajaatoimintaa :( se on helposti hoidettava tauti, jos vain löytyy oikea määrä lääkettä. Itse sairastuin kilpirauhasen vajaatoimintaan 10-vuotiaana, todennäköisesti flunssan jälkitautina. Kilpirauhasen vajaatoimintaahan yleensä sairastaa yli 50-vuotiaat naiset ja nuorilla se on harvinaisempi, ja yleensä jos nuori sairastuu siihen niin vajaatoiminta "paranee" murrosiän aikaan. Mulla se ei parantunut. Muutenkin mulle on ollut vaikeaa etsiä oikeaa määrää lääkettä kun arvot heittelee :( mulla kilpirauhasen vajaatoiminta huomattiin kun arvosanat laski, olin koko ajan väsynyt ja kiukkuinen, en kasvanut ollenkaan ja mun vyötärölle tuli 5 päivän aikana 7cm lisää. Thyroxin on onneksi halpa lääke kelan korvauksen jälkeen :) 3€/100 tablettia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Anonyymi7/7/15 01:26

      Mitä ihmettä sä oikein höpötät? Kilpirauhasen vajaatoiminta ei kyllä parane koskaan! Se on ikuinen tauti ja lääkettä syöt koko elämäsi ajan.Lääkemäärää joudutaan kyllä useilla muuttelemaan.vajaatoimintaa voi myös esiintyä minkäikäisellä tahansa,myös synnynnäisenä jo vastasyntyneellä vauvalla ja silloin lääkitys aloitetaan aina heti koska kasvun lisäksi kilpirauhasen vajaatoiminta vaikuttaa myös lapsen henkiseen kehitykseen.Hoidettava tauti ,joo,mutta ei mikään pikkujuttu silti,koska voi vaikuttaa niin moneen asiaan.ja joillakin tauti tosiaan voi pysyä tasapainossa kun oikea lääkeannostelussa on löydetty.Joillakin taas on vaikea löytää sitä tasapainoa,verinäytteitä joudutaan ottamaan usein ja lääkitystä muuttelemaan.

      Poista
    2. Aadalla maksaa vähän yli 5e/100tbl. Nyt on siis aloitettu thyroxin. Mittaillaan ja seuraillaan arvoja. En tiedä voiko tästä parantua vai syökö koko elämänsä lääkkeitä. Olen ymmärtänyt, että syö koko elämänsä, mutta muuta en tiedä :D

      Siitä olen tosiaan iloinen, että tämä todettiin Aadalle nyt, eikä vuosien päästä. Hoidetaan nopeasti ja tabletit auttaa. Hyvä juttu siis :)

      Poista
    3. En tiedä minkä ikäisenä itse sairastuit, mutta tämä sairaus ei ole yleistä lapsilla. Se että ei ole yleistä on eri asia kun ettei olisi mahdollista! Kilpirauhasen vajaatoiminta on elinikäinen mutta siitä on mahdollista parantua jos sen saa ennen murrosikää. Mulla kilpirauhas-arvot parani murrosiässä, joten lääkäri kertoi tästä paranemisen mahdollisuudesta. Ei ne lääkärit varmaan paljon tästä vaihtoehdosta puhu, ettei herätä turhia toiveita , mutta kyllä se on ihan mahollista!

      Poista
  4. Voi anteeksi, jos tabletti näytti nyt oikein niin taisin laittaa sinulle vahingossa toiseen blogiin tarkoitetun kommentin.. huono nettiyhteys ja tablet ei ole oikein toimiva duo :( mut nyt se sinulle tarkoitettu kommentti; Minulla on myös lievää kilpirauhasen vajaatoimintaa.. vielä en ole siihen saanut lääkitystä, mutta muutaman kuukauden kuluttua otetaan uudet kokeet. Sen kanssa kyllä oppii hyvin elämään, vaikka eihän se ole mukavaa jos aina jotakin uusia diagnooseja tulee!

    Tsemppiä teille sinne, te olette Aadan kanssa ihania yhdessä ja niin vahvoja <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei oo tullu sulta muutakuin tämä kommentti ;) ei hätää siis <3 Kiiitos Iina <3 Tsemppiä sinnekkin<3

      Poista
  5. Eikä :/ tsemppiä :( kyllä jo riittäisi :(

    VastaaPoista
  6. Anonyymi9/7/15 11:30

    Moikka! Voiko siis olla, että kilpirauhasenvajaatoiminta aiheuttaa osaltaan tuon Aadan hitaan pituuskasvun ja suuren päänympäryksen? Sanottiinko teille lääkärissä siitä mitään? Itse luin tällaisia asioita netissä kun tutkin sitä kiklpirauhasen vajaatoimintaa. Myös se, että Aada nukkuu niin hurjan paljon voi johtua siitä. Ainakinsiis luotettavien sivustojen mukaan. Mutta teitty kaikilla on omat oireensa tai sitten voi olla, ettei edes oikein esiinny mitään oireita tai niihin tottuu. Aadakin vasta taapero niin on aika vaikea tulkita. Jotain laitoit Instagramiin että Aadan luonne saattaa muuttua. mitä tarkoitit sillä? Puhuttiinko teille jotain siitä? Paljon nyt kyllä tuli kysymyksiä mutta olisin kiitollinen jos jaksaisit vastata tai tehdä asiasta tarkempaa postausta! Mielenkiintoinen asia, ainakin itseäni kiinnostaa kovasti seurata Aada ja hänen kehittymistään :) Kirjoitat mukavaa blogia! Olen muutenkin miettinyt, että olisi ihanaa joskus tavata teidät. Asun kyllä ihan eri paikkakunnalla eikä minulla ole edes lapsia.. Toisaalta teilläkin saattaa olla melko paljon jo tuttuja ja ystäviä, ainakin postausten perusteella te kaksi olette melko suosittuja :9 Jatka samaan malliin ja ihanaa kesää teille! Ida

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei kyllä se tulee ainoastaan turnerista. Ja päänympärys Aadan isän suvulta :D Lääkäri kysyi minulta, että olenko huomannut Aadalla mitään oireita. Kerroin, että Aada nukkuu 12h yöunet ja 3-4h päikkärit. Lääkäri sanoi, että tuskin johtuu kilpirauhasesta. Että en sitten tiedä :D Muuta en ole huomannut :)

      Lääkärin kanssa puhuttiin ja hän varoitti, että saatan huomata Aadan luonteessa muutosta. Esim, ennen niin rauhallinen voi olla vilkkaampi tai toisinpäin. Hän sanoi, että jos sivuoireet ovat hyvin selkeät niin pitää ilmoitella.

      Kannattaa laitella mulle sähköpostia niin voin paremmin vastailla, kommenttien vastaamisessa aina kestää, koska todella rasittavaa vastata näihin huonon/hitaan nettiyhteyden vuoksi. Tähän pitää varata aina useampi tunti :D

      Poista
  7. Anonyymi9/7/15 13:38

    Mutta sinänsä ihan positiivista, että kun lääkitys on aloitettu, voi tuo pituuskasvukin vähän vauhdittua! Turnerin ikäviä liitännäissairauksia kyllä tuokin. Tsemppiä taas uusien asioiden kanssa, toivottavasti nyt sitten rauhoittuisi<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiiitos, juu se tosiaan on nyt aloitettu :) <3

      Poista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //