Kun sä et tiedä miltä musta tuntuu

Aadalla on ikää nyt 1v 5kk. Hän on jo iso tyttö, mutta on jäljessä kehityksestä. Turnerin oireyhtymän kautta tullut pienikokoisuus vaikuttaa Aadan kehitykseen huomattavan paljon. Lisäksi hankaluuksia tuo iso pää. Myös keskosuudella on osansa Aadan elämässä. Aada painaa n. 6kg ja on n. 65cm pitkä. Hän on todella pieni.

Vihaan jutella Aadan kehityksestä muille äideille joilla on saman ikäinen lapsi. Vihaan verrata Aadaa muihin. Nyt kuitenkin olen hieman alkanut vertailemaan ja kadun tätä suunnattoman paljon. En minä halua olla äiti joka vertailee lapsensa kehitystä muihin. Mitä väliä sillä on, miten Aada kehittyy ja mitä Aada osaa? Ei sillä ole mitään väliä. Aada kehittyy ihan omaan tahtiin.


Mitä Aadan ikäinen lapsi sitten yleensä osaa?
(toki tämä on yksilöllistä)

- Kävellä
- Kiipeillä
- Leikkiä leluilla ja äänellä samaan aikaan
- Täyttää hiekkalaatikolla ämpäriä
- Sytyttää lampun
- Avata oven
- Kertoa (näyttää) mitä tahtoo syödä
- Syödä itse (lusikkaa käyttäen)
- Juoda mukista
- Ymmärtää ohjeen
- Istua potalla hetken verran
- Avustaa pukemisessa

Mitä Aada näistä osaa?

- Osaa laittaa lelun korvalle ja jutella "puhelimeen"
- Ovaa oven kun konttaa (leikkii ovella)
- Syö sormiruokaa itse ja opettelee lusikan käyttöä
-Ojentaa käden pukemisessa


Aada osaa kävellä, mutta tukea vasten. Fysioterapeutti oli sitä mieltä, että Aadan arkuus hidastaa Aadan kävelyyn lähtemistä. Aada ymmärtää pelätä, mikä on toisaalta tosi hyvä juttu, mutta toisaalta todella huono juttu. Aada ymmärtää, että kävelemään lähteminen on pelottavaa ja siksi siinä saattaa kestää vielä tovi. Yleensä kun 10kk lähtee kävelemään, hän ei tiedä mitä pelätä. Sen ikäinen ei osaa pelätä. Aada osaa pelätä ja laittaa todella paljon vastaan. Omaa tahto löytyy ja Aada vihaa sitä yli kaiken jos häntä käsketään tekemään asioita. Hän mielellään tekisi oman pään mukaan. 


Meidän arki on todella erilaista kuin monilla muilla lapsiperheillä. Meidän arki on hiljaista ja rentoa. Aada ei koske tavaroihin jotka eivät ole hänen. Aada on kiltti ja arka lapsi. Aada ymmärtää sanan "ei" ja tottelee minua. Välillä tuntuu siltä, että meidän arki ei ole ollenkaan lapsiperhe arkea. Tuntuu siltä, että mitä minä oikein valitan. Minulla on unelma lapsi. Lapsi joka nukkuu täydet yöunet. Lapsi joka on perus tyytyväinen ja aurinkoinen. Lapsi joka on rauhallinen ja hiljainen. Lapsi joka ei ole tippunut kertaakaan sängyltä, koska ymmärtää miten korkea sänky on. Lapsi joka ei ole saanut paria kuhmua enempää osumia päähänsä. Lapsi joka rauhoittuu helposti ja itkee hiljaa.

Silti tämä arki on minulle todella raskasta. Olen kyllästynyt tähän ainaiseen vauva-arkeen. Juttelen Aadan ikäisten vanhempien kanssa. Luen heidän lasten kehityksestä, facebookissa. He kävelevät, ymmärtävät ohjeita, leikkivät itse ja ovat taaperoita. Aadan ikäisten lasten äidit puhuvat siitä mitä kukin osaa. Aada on vanhin koko porukasta, mutta ainoa joka on näin pieni ja näin paljon jäljessä kehityksestä. Toisaalta se on todella huvittavaa, mutta toisaalta taas se jollakin tapaa hmm... Ahdistaa. Aadan kokoa ihastellaan usein. Aadan ikäiset lapset kutsuvat Aadaa vauvaksi. Aada on vauva. Se näyttääkin ihan vauvalle. Minulla iskee suoraan sanottuna kateus muita äitejä kohtaan. Niitä äitejä kohtaan joilla lapsi kävelee. Minäkin haluan, että minun lapseni osaa kävellä ja leikkiä. Miksi tämä vauva-aika on näin kamalan pitkä? Eikö tämä voisi jo loppua? Haluan taaperon. Taaperon joka ymmärtää ohjeen, osaa leikkiä, syödä itse ja kävellä. Taaperon jonka kanssa voin kävellä käsikädessä. Niin... Odottavan aika on pitkä ja tämä on todella pitkä.

Saan usein kuulla lohdutuksen sanoja "Aada kulkee omaa polkuaan". Kyllä minä sen tiedän. Aada kulkee omaa polkuaan, mutta tämä on todella vaikeaa. Loppuen lopuksi sen kuuleminen ei lohduta yhtään, että kaikki ajallaan. Annan kyllä lapselleni aikaa, koska ei hän väkisin kävele, mutta en halua kiistää sitä etteikö tämä tosiaan olisi raskasta. Tämä on älyttömän raskasta.

Vähän aikaa sitten kerroin teille Aadan huvittavasti konttaustyylistä. Muutama anonyymi kertoi, että konttaustyyli voi viitata tuleviin oppimisvaikeuksiin. Eihän sen kuuleminen mukavalta tuntunut. Kenestä sen kuuleminen mukavalle tuntuisi? En minä halua murehtia etukäteen siitä mitä Aadalle ehkä saattaa tulla. Sen näkee aikanaan. 



Viime viikot ovat olleet raskaat näiden tunteiden vuoksi. Eikä oloani ole yhtään helpottanut se, että olemme myös sairastelleet. Molemmat olemme olleet kuumeessa ja kovassa flunssassa. Mielessäni on suuri tunne vuoristorata. Välillä tekee mieli karjua tämä pahaolo ulos. Eniten ahdistaa se, että joudun tekemään paljon työtä sen eteen, että Aada lähtee kävelemään. Joudun houkuttelemaan Aadaa ja yrittää saada Aadan pois hänen mukavuusaluealtaan. Se tulee olemaan haastavaa ja energiaa vievää. Tällä hetkellä tuntuu siltä, että voimat eivät riitä. Olen yksin Aadan kanssa ja kaiken tämän arjen lisäksi joudun panostamaan ihan eri tavalla erityislapseen. Ei ole helppoa olla turnerin ja keskosen äiti. Ei ole helppoa kantaa yksin vastuuta aivan kaikesta. Suoraan sanottuna tämä on rankkaa. Minä selviän kyllä, eikä minulla kuitenkaan hätä ole.

Tätä on varmasti vaikea ymmärtää jos lapsi on kehittynyt normaalisti. Tätä on myös vaikea ymmärtää jos ei elä yksin lapsen kanssa. Vauva-arki saattaa näyttää ihanalta ja ruusuilla tanssimiselta. Voin kertoa, että niitä ruusuilla tanssimia päiviä on meillä todella harvoin. Enimmikseen minun elämäni on tällä hetkellä selviytymistä tämän pienen kanssa. Aamut alkaa aamupalan kanssa taistelemisella. Neidillä on niin paljon omaa tahtoa, että leivät sekä puurot ovat olleet ympäri keittiön lattiaa. En minä periksi anna, mutta taisteluahan se on. Lisäksi minulla on kamala stressi Aadan painosta. Aada sai lääkärin todistuksen, jossa lukee "aliravittu". Tuntui todella pahalle, että lapseni lääkärin todistuksessa lukee tuo sana. Minun lapseni on aliravittu. Aada saa energiajauhetta maidon seassa. Aada saa puuron seassa öljyä ja rasvaa. Jokaisessa ruoassa on tupla määrä rasvaa. Aada juo täysmaitoa tai kaupan juniorimaitoa.

Tässä kun kirjoitan tätä, ihmettelen itsekin, että miten minä oikein jaksan tätä kaikkea. Toisaalta mietin edelleen, että mitä minä oikein valitan. Joku saattaa ajatella, että eihän tämä mitenkään päin raskasta ole. Helppoahan tämä on. Meillä jokaisella on kuitenkin se oma vahvuusalue. Jollekin toiselle tämä ei tuntuisi missään ja jollekin toiselle tämä saattaisi olla ylitse pääsemätöntä. En minä kuitenkaan luovuttaja ole. Tiedän, että jossain vaiheessa tämä helpottaa ja kun Aada kasvaa niin elämä on helpompaa. Ei tämä ikuisesti kestä. Nyt joudun tekemään paljon työtä Aadan eteen, mutta vielä tulee se päivä kun voin todeta ylpeänä tämän kauden olevan ohi. Katsoa itseäni peilistä ja todeta "Minä selvisin". Sellaista se elämä on. Osaan kuitenkin elää juuri nyt täysillä ja osaan nauttia elämästäni kaikista haasteista huolimatta, ihme kyllä.



33 kommenttia

  1. Anonyymi7/5/15 07:07

    Voi miten hyvin kirjoitettu postaus! Aada on niin suloinen. Kaikkea hyvää teille ja voimia sulle arkeen! :) Sulla on ihana asenne, pidä siitä kiinni :)

    VastaaPoista
  2. Anonyymi7/5/15 07:10

    Halusin vain toivottaa jaksamisia. Kahden vaativan vauvan kanssa koliikki ajatkin eläneenä luulen että on jotakin kokemusta noista ristiriitaisista tunteista. Oletko sä Aadan kanssa todellakin yksin? Muistathan hakea apua ajoissa jos iltä yhtään tuntuu.

    VastaaPoista
  3. Oot kyllä varmaan kuullu jo monta kertaa, mutta vautsi mikä nainen sä olet! <3 Vahva, itsenäinen, selviytyjä sekä paras äiti aadalle! :)

    VastaaPoista
  4. Anonyymi7/5/15 07:52

    Hei! Löysin blogisi pari päivää sitten. Ymmärrän sinua hyvin että odottavan aika on pitkä, mutta olet ollut todella vahva monessa mielessä.
    Itselläni on kaksospojat, jotka syntyivät myös keskosina (noin Aadan kokoisina, rv35) ja se vaikuttaa yhä arkeemme. Pojat ovat nyt 1 v 10 kk ja osaavat tuosta listasta vain kävelyn, kiipeilyn ja itse syömisen. Oppivat 1 v 6 kk kävelemään. Meillä toisella ei yhtään sanaa ja toisella pari, tähän ongelmaan on onneksi puututtu, mutta meidän kohdalla se tarkoittaa leikkaushoitoa (muitakin syitä kuin vain puhe). En halua kertoa tätä vertaillakseni vaan kertoakseni että kaikki ajallaan. Itse olen kokenut samanlaisia ajatuksia. Toki en halua missään nimessä verrata myöskään tilanteitamme, sillä pojat eivät ole erityislapsia. Haluan toivottaa kovasti jaksamista ja voimia! Blogistasi huokuu uskomaton rakkaus ja tahto ❤

    VastaaPoista
  5. Anonyymi7/5/15 08:07

    Muista kuitenkin että kaikki "normaalisti kehittyneet" lapset eivät Aadan ikäisinä osaa syödä itse, osaa juoda mukista itse, ymmärrä/noudata ohjeita tai edes kunnolla kävele. Monet samanikäiset eivät sano sanaakaa :) väittäisin että kaikilla tulee vaiheita, että lapsi ei syö (toki sinun stressisi asiaan nähden on eri Aadan kasvun vuoksi).

    Uskon tietysti, että erityislapsen äitinä ja yksinhuoltajana arki on moninkerroin haastavampaa ja raskaampaa! En sano ymmärtäväni, voin vain kuvitella. Blogin perusteella olet jaksnaut tosi hienosti! :) ja näyttäisi että olet saanut blogista hyvän paikan avautua, se on varmaan tärkeetä! Tuollaiset konttaamisen perusteella etukäteen diagnosoidut oppimisvaikeudet kannattaa kuitenkin jättää omaan arvoonsa!! Kaikenlaisia kommentoijia sitä onkin.. huhhuh.. Mukavaa kesän odotusta! ♡

    VastaaPoista
  6. Ihana postaus! Jotenkin pystyn niin paljon samaistumaan. Meillä Rasmus on nyt 2v2kk eikä kävele,ei puhu eikä syö lusikalla itse. On siis kehityksessä vielä aika vauva. Näin kahen vuoden jälkeen on kyllä sama fiilis, että pitkä on vauva-aika. En itekkään tykkää verrata Rasmusta muihin, mutta välillä tulee mietittyä kuinka omatoimisia normaalisti kehittyneet kaksivuotiaat onkaan. Tsemppiä teille! :)

    http://hennaana.blogspot.fi

    VastaaPoista
  7. <3 Sä olet ihana ja vahva ihminen. Voimahali! <3

    VastaaPoista
  8. Anonyymi7/5/15 08:26

    Olen jo jonkin aikaa lukenut blogiasi, mutta kommentoin nyt vasta ekaa kertaa. Sun ajatukset on mulle jollain tavalla tuttuja, tai siis, ajatustasolla vasta kylläkin. Saan sun blogista kauheesti irti, koska meillekkin on syntymässä elokuussa pieni vauva, kuten monet sen sanoo, mutta mä sanon että lyhytkasvuinen. Meillä siis todettu rakenneultrassa sikiön lyhyet pitkät luut. Koko raskausaika ollaan saatu olla huolissaan kun niskaturvotusultrassa oli niskaturvotusta 6,7 mm. Kromosomeissa kaikki ok, testattu kahdesti, geenejä tutkittu, ei löydetty vastausta. Todennäköisesti meidän tytöllä on jokin erittäin harvinainen luustodysplasia. Tällä hetkellä näyttäisi siltä että kyseessä olisi lievä sellainen, ja se aiheuttaisi vain lyhytkasvuisuutta. Tyttö tulee todennäköisesti kasvamaan yhtä hitaasti kuin Aada. Aikuispituus 120-150 cm. Sulta saan jonkin näköistä voimaa kaikkeen tulevaan, että kyllä siitä selviää, vaikka pelottaa silti.. En edes ajatellut ennen raskautta mahdollisuutta että lapsi ei olisikaan terve. Meille siis tulossa esikoinen, olen 20 vuotias melkein valmis lähihoitaja. En saanut tekstiä mitenkään yhtenäiseksi sujuvaksi paketiksi mutta toivottavasti se ei haittaa:D kiitos että kirjoitat tätä blogia<3 tsemppiä ihan valtavasti teidän arkeen<3!
    -Noora

    VastaaPoista
  9. Enpä muuta sano ku, että oot supermamma! ♡

    VastaaPoista
  10. Kuulostaa tutulta. Meidän Iivo 1v8kk on melko samalla kehitysasteella Aadan kanssa. Joitain asioita mitä Iivo osaa, mutta on myös niitä missä hän on paljon muita jäljessä. Se on välillä raskasta jos muut kyselee, että: "...joko teillä?", eikä muisteta sitä, että meillä on erityislapsi joka ei kulje samaa polkua muiden kanssa.
    Jaksamisia ja haleja sinne?<3

    VastaaPoista
  11. Anonyymi7/5/15 09:31

    Lapsen kasvattaminen yksin ei ole helppoa ns. normaalinkaan lapsen kanssa, saati erityislapsen. Joten olet ansainnut täyden kunnioitukseni! Itselläni kuopus on nyt samanikäinen kuin Aada, ikätasonsa mukaisesti kehittynyt lapsi. Jaamme arjen yhdessä nykyisen puolisoni kanssa, mutta silti olen välillä voimaton, vaikka meitä on kaksi! Vanhemmuudessa kaikki tunteet on sallittuja, ethän pode syyllisyyttä siitä jos välillä haluaisit luovuttaa. Muista pyytää apua ajoissa!!! Onnea päiviinne! <3

    Noora

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa, mun tyttö on 1v 6kk ja hänellä on sairaus, joka vaikuttaa moneen asiaan, joten hitusen ehkä tiedän mitä tunnet. Meillä kehitys hieman hitaampaa, mutta enimmäkseen vaikuttaa arkeen. Arki on rankkaa kun lapsella ei ole hyvä olla, viihtyy pääsääntöisesti vain sylissä ja on usein itkuinen päivin öin. Voimia sinulle!

      Poista
  12. Itse olen elänyt lapsen kanssa kaksin siitä lähtien, kun hän oli vuoden vanha. Nyt tyttö täyttää kohta jo 16. Raskasta on ollut, kun lapsen toinen vanehmpi ei ole kantanut omaa vastuutaan millään tavalla. Ja tyttö siis aivan "normilapsi", joten voin vain kuvitella kuinka raskasta yksinolo on erityislapsen kanssa. Jo pelkästään se, että voisi jollekin toiselle aikuiselle vuodattaa murheensa helppaisi varmasti todella paljon. Haluan vaan sanoa sen, että tällaisen jo hieman vanhemman naisen mielestä tunnut todella vastuuntuntoiselta ja rakastavalta äidiltä. Ja muista se, että se äitikin saa väsyä, eikä aina tarvitse olla täydellinen. Ihmisiä mekin vain ollaan. Ja sanon vielä senkin, että ihan varmasti kaikki helpottaa ajan kuluessa. Itse olen jo siinä vaiheessa, että melkeinpä jo kaipaan niitä aikoja, kun joku tarvitsi minua ihan kokopäiväisesti.

    VastaaPoista
  13. Anonyymi7/5/15 11:20

    Vietät kaiken ajan lapsesi kanssa. Ootko miettiny että menisit töihin vaikka kokeilumielessä että olisko helpompaa kun lapsi viettäisi päivän hoidossa ja sinä olisit töissä.? Itse opiskelen, lapsi on päivähoidossa. Käyn viikonloppuina keikkatöissä, eikä tunnu raskaalta. Sekä opiskelu että työ tuntuu omalta ajalta ja lapsen kanssa jaksaa aivan eri tavalla touhuta kun ollaan molemmat kotona. Suosittelen!! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En halua viedä Aadaa päiväkotiin :) Olen Aadan kanssa kotona siihen saakka vähintään kun hän täyttää kolme ;) Ja kyllä mä nautin tästä kotona olosta ja osaan elää täysillä. Jollekkin se tuntuu paremmalle kun pääsee töihin tai kouluun. Äitini myös lähti töihin hyvin varhaisessa vaiheessa. Minä en vain halua :) Tämä on kuitenkin ainutlaatuista aikaa kun lapsi on pieni ja saan olla hänen kanssaan kahden <3 En halua tätä tunteista huolimatta vaihtaa siihen, että lähden töihin.

      Poista
    2. Anonyymi7/5/15 13:22

      On muitakin vaihtoehtoja kuin päiväkoti. Turha kitistä väsymystä, uupumusta ja stressiä jos ei oo valmis edes kokeilemaan toista tapaa elää arkea..

      Poista
    3. Anonyymi7/5/15 13:44

      VOI *huokaisu* nyt taas. Valittiko Eve tässä tekstissä? Hän kertoi rehellisistä tunteistaan mitä jokainen kokee välillä enemmän ja joskus vähän vähemmän. Mielestäni Eve ei valittanut vaan puhui asiasta josta ei tänä päivänä osata puhua ja ehkä juuri siksi, että tällasia *usiaivoja tulee aukomaan päätä. "Turha valittaa". Ei morjens!

      Olet eve on niin rakastava äiti, että tahdot jakaa kaiken ajan Aadan kanssa. Eve selkeästi jaksaa kuitenkin hyvin. Viitaten "elän joka päivä täysillä". Hän nauttii elämästä nähtävästi vaikka elämä näyttää näin ulkopuolisen näkökulmasta ihan hirmuisen raskaalta. Minä nostan hattua ja on ihailtavaa, että haluat jakaa aikasi Aadan kanssa. Töitä tekee kyllä tekemään myöhemminkin. Tämä aika kun Aada on pieni on ainutlaatuista. En usko, että sinulla on hätä vaan uskon, että avauduit näistä asioita, koska pitäähän jonkun suu avata negatiivista tuntemuksita, koska tänä päivänä kaikki blogit on täynnnä niitä kun puhutana vaan ruusuilla tanssimisesta ja itsestään ei kerrota yhtään mtn huonoja asioita vaikka oma elämä oli täyttä 'elvettiä.

      Mun tunteet alko vyörymään. siis niin rasittavaa. miten se kestät tollasia anonyymeja. ottaa aivoon sun puolesta.

      olet mahtava äiti! Sinulla on paljon ystäviä ja uskon, että osaaat kyllä pyytää apua kun sitä tarvitset. k

      Poista
    4. Harmi kuulla, että otit postaukseni kitisynä. Yritin vain tuoda ilma miten raskasta on elää erityislapsen kanssa. En usko, että raskaus yhtään helpottaa päiväkotiin laittamalla Aadan, Olen itse työskennyllyt lasten kanssa päiväkodissa ja ehkä juuri siitä syystä en halua tuollaista puoli vuotiaan kokoista pirpanaa viedä vielä hoitoon. Asia voisi toki olla eri jos Aada kävelisi ja olisi kehityksessä samassa kuin moni muu tämän ikäinen.

      Olen päätökseni tehnyt, että olen kotona siihen saakka kun Aada on kolme. Vaikka tämä on raskasta niin Aada on ihana ja nautin joka päivä siitä kun saan hänen kanssaan olla. Miksi luopuisin tästä kun nautin tästä. En luovu, olen päätökseni tehnyt. Töitä tosiaan kerkeää tekemään myöhemminkin.

      Poista
    5. Anonyymi8/5/15 22:31

      Toi anonyymi ei selkeästi tiedä yhtään mitään erityislapsen hoidosta, että jätä koko kommentti omaan arvoon.. Ja en ole mitään valittamista kyllä havainnut, olet vain avoimesti kertonut miltä sinusta tuntuu. Ei se ole ratkaisu, että lapsi laitetaan hoitoon vaikka hankalaa olisikin joten arvostan päätöstäsi. Plus monet erityislapset tarvitsevat myös erityisavustajan hoidossa ja ymmärrän ettet halua laittaa erityistarpeita vaativaa lasta muiden hoitoon. En minäkään halua. Voimia!
      Kaima

      Poista
  14. Anonyymi7/5/15 11:25

    Nuo tunteet on täysin normaaleja ja eikä niihin muiden vakuuttelut auta. Mua ahdistaa jo kun meidän tavallisen vauvan kohdalla kysellään joko se tekee sitä ja tätä ja tuota (on 6kk, ei vielä liiku). "Jaa meidän tirppatörppätuutikki" ryömi jo synnärillä", näin kärjistetysti :D Ihme vertailua tämä touhu on ja siihen sitä sortuu itsekin. Vaikka kuinka tiedostaa, että ilma oireyhtymiä tms. lapset kehittyy eri tahtiin kuukausienkin heitolla niin silti tuntee pienen piston sydämessään kun kuulee, että joku nuorempi vauva osaa jo taidon mitä om vauva ei osaa. Ei tässä touhussa aina järki ja tunteet mene käsikädessä :) Ps. ollaan menossa ensi viikolla kuvauttamaan poikamme, katsoin kuvaajan sivuilta, että siellä oli teidänkin kuvia :9 (MB Liedosta)

    VastaaPoista
  15. Anonyymi7/5/15 12:22

    Minulla on erityislapsi 3v4kk. Ei puhu, ei ymmärrä puhetta lähes lainkaan. On edelleen täysin vaipoissa. Leikkitaidot ovat puutteelliset.. Listaa voisin jatkaa loputtomiin. Arki on todella raskasta mutta eteenpäin mentävä <3
    Lapsemme on erilainen muiden silmissä, mutta hän on sellainen kun on. Erilainen mutta täydellinen. Erityislapsi jota rakastetaan erityisen paljon.

    Lapsestamme näkee että hän onnellinen 'omassa maailmassaan', ja kun lapsi on onnellinen niin on äitikin, olipahan kuinka erilainen ja erityinen muiden silmissä <3

    Tsemppiä ja jaksamista! <3
    Mukavaa kevättä sinulle ja täydelliselle tyttärellesi!

    VastaaPoista
  16. Pakko kyllä sanoa ääneen, että oot kyllä todella vahva nainen ! Mulla on täällä kotona seurana 13kk poika, jonka kanssa saa päivittäin taistell erilaisista asioista. Poika on syntyny rv42+2, joten on niin sanotusti "normaali". Luonnetta ja omaa tahtoa löytyy koko kylän edestä ja se tekee välillä arjesta vaikeaa ja raskasta kestää. On silti vaikea kuvitella, kuinka raskasta se on erityislapsen kanssa.

    Ajan kanssa kaikki kuitenkin helpottaa, siihen meidän vanhempien on vain uskottava ja luotettava. Onneksi suurimmalla osalla pyörii arjessa mukana myös puoliso, isovanhemmat, kummit, tädit, sedät, enot, ystävät... Edes joku edellämainituista. Itse olen maailman huonoin pyytämään apua, jos sitä tarvitsen, mutta silti tsemppaan muita tekemään niin ! Ihmisiä me vanhemmatkin vain olemme :)

    Aurinkoisia päiviä sulle ja Aadalle ! :)

    VastaaPoista
  17. Anonyymi7/5/15 13:22

    Saatko perhetyöntekijää vaikka kerran viikossa avuksi/seuraksi? :) kysele neivolasta! Se pienikin hetki tekisi hyvää!

    VastaaPoista
  18. Kommentoinkin jo edelliseen mutt jatkanpas tähän vähä lisää. Siskontytöllä on siis Charge-oireyhtymä joka myös vaikuttaa hänelle kehittymiseen. Tyttö on tosi läheinen mulle ja joskus sillä oli vaihe ettei mummolassa kukaan muu saanut auttaa tai leikkiä sen kanssa kuin minä :) Pikkuveli 2v nuorempi menee jo yli pituudessa yms mutta sinnikkäästi ja pikkuhiljaa tyttö ottaa muita kiinni. Vieraille on monesti vaikea selittää että kyllä se on 6vuotias vaikka ei ookkaan sen isompi tai teekkään kaikkea samaa kuin muut ikäisensä. Tsemppiä arkeen Aadan kanssa, tosi ihana pikkuinen!!♥

    VastaaPoista
  19. Täältä hiljainen lukija, sun kans lähelle samanikänen 2 pienen lapsen äiti, ilmottautuu; oon seurannu blogiasi varmaan juuri mitään kommentoimatta raskausajoilta saakka.
    Nyt tuli vaan sisäinen pakko kiittää sua avoimesta ja oikeasti elämänmakuisesta blogista, missä kerrot, miltä oikeasti kaikki tuntuu.
    Näin kauan blogia seuranneena voin sanoa että vaikutat, miten sen nyt parhaiten sanois; tosi ihanalta ihmiseltä. Aidolta. Oot herkkä, ja uskallat sanoa sen etkä turhaan peittele sitä. Ja ihan kaikesta kyllä on aina paistanu sun rakkaus Aadaa kohtaan. Parempaa äitiä ei vois kyllä hän saada <3 Toivon koko sydämestäni, että saisitte vielä jatkaa matkaa koko perheenä kolmestaan, miehesi kanssa. Sen olisitte kyllä Aadan kans ansainneet. Ehkä miehen pitää vaan jonkun aikaa katsoa sua kauempaa, että hän huomaa mikä helmi olet!
    Tässä vielä sulle linkki Youtubeen lauluun erikoislapsesta, minkä ite liikuttuneena kuuntelin: https://youtu.be/8GK1hygtmyY
    Toivottavasti linkki toimii! Ihanaa kevättä teille Aadan kanssa <3

    VastaaPoista
  20. Tuo ulkopuolisten "syyttely" on erittäin turhauttavaa (viitaten tuohon lääkärin aliravittu kommenttin)
    Oma tyttöni on nyt 1v3kk ja vaikka onkin täys aikaisena syntynyt, normaali tai jopa hieman iso kokoisena, jouduttiin neukkutädin takia lasun asiakkaiksi, rampattu melkein viiminen puoli vuotta lastenlääkärillä mitään vikaa löytämättä ja siltikin tyttö on on pieni kokoinen, painoa 7,2kg ja pituutta 71cm.
    Tarkoitus tässäkään ei ole vertailla, vaan kertoa että myöskin ihan terveillä lapsilla on tätä kasvun hidastumaa ja se vain vaatii jaksamista ja uskoa siihen lapseen :) Itse yritän ajatella että kyllä se siitä vähitellen, että tyttö oppii kävelemään sitten kun itse valmis, kasvupyrähdys tulee aivan varmasti jossakin vaiheessa, mutta tuleeko se ennen kolmen vuoden ikää sitä en osaa sanoa.
    Meilläkin meni yli vuosi oppia juomaan pullosta, vaikka sitä miten säännöllisesti tarjosinkin, kiinteiden syömisessä oli ensimmäiset neljä kuukautta hankaluutta, hyvä jos sai lusikan taikka kaksi päivässä menemään ja kun vain sitkeesti jaksoin yrittää ja ajatella että jossakin vaiheessa se siitä paranee, niin myös kävi :)

    Tulipas taas jotenkin sekavan olonen teksti :D Toivottavasti saat irti sen mitä tässä ajan takaa ja tsemppiä arkeen:)
    p.s. joku tuolla ehdottikin tuota neuvolan perhetyöntekijän kysymistä, itse voin sitä suositella :)

    VastaaPoista
  21. Anonyymi8/5/15 05:58

    Ensinnäkin tahdon kertoa sinulle, ettei vertailu ole pahasta, eikä sitä kannata hävetä. Itse uskon siihen, että äitien (ja isien) taipumus verrata lapsiaan viiteryhmään on biologiaa. Meitä vanhempia se usein nolottaa (joko omasta tai toisten puolesta), sillä emme halua ajatella lapsestamme pahaa tai saada aiheuttaa hänelle riittämättömyyden tunnetta. Siis edes sille vauvalle, joka kääntyy muskariporukassa viimeiseksi ympäri. Itse uskon niin, että vertailu vie meitä vanhempia vanhemmuudessamme eteenpäin - sillä on siis tarkoituksensa. Kun vertaamme lapsiamme tai itseämme muihin lapsiin ja vanhempiin, saamme niitä vinkkejä ja ideoita myös siihen, mihin suuntaan olemme menossa. Niin ihminen toimii kasvaakseen ja kasvattaaksen yhteiskunnan jäseneksi. Parhaimmillaan tämä vertailu antaa sinulle idean aloittaa vaikka kiinteiden syöttäminen, tutista luopuminen tai välikausihaalarin käyttö. Me siis saamme ja annamme kasvatuksessa vetoapua toinen toisiltamme -vertaillen.

    Äitiys - tai vanhemmuus - taas ei ole helppoa kenellekään. Ei vauvan eikä taaperon, ei hyvin eikä huonosti nukkuvan, ei sitä yksin eikä yhdessä tekevän. Haasteet vaan ovat jokaisen kotioven takana erilaiset, eikä niistä kaikista voi tietää kuin asianomaiset itse. Aika, raha, alkoholi tai vaikka anopin alushousut - jokaiselle riittää omat kompastuskivensä.

    Ja se taaperon vanhemmuus. Sen joka paikkaan päättömänä säntäävän rämäpään, joka ei suostu istumaan rattaissa edes sitä hetkeä, että voisit sovittaa alerekis löytynyttä paitaa päällesi. Sen, jonka vauhdikas olemus lopulta sulkee teidät sosiaalisen piirin ulkopuolelle. Teitä ei enää kutsuta, kun teillä on se, jolle kenen tahansa varustautumattoman koti on "liian pieni"....
    Omasta mielestäni kaikkein raskain aika lasten kasvaessa on ollut väli ensimmäisen ja toisen syntymäpäivän välissä. Kaksivuotiaalle päähän alkaa jo tulla vähän älliä, hitaasti mutta varmasti, mutta tuon ykkösen ja kakkosen välissä lasta ei tunnu vievän kuin jalat ;)

    Sokerina pohjalla erityislapsen vanhemmuus. Siitäkin selviää. Ei mene päivääkään, etten mielessäni toivoisi lapseni olevan "ihan vaan tavallinen". Mutta ei auta, näillä korteilla mennään, mitä on käteen jaettu.lapsen erityisyys tuo omat haasteensa, mutta ei määrittele meidän koko elämää. En anna sen tehdä niin. Joo, ei lastani voi vieläkään, yhdeksän vuotiaana, päästää yksin harrastuksiin, kaverisynttäreille - ei edes koulumatkalle. Tarvitaan äitiä, äitiä, äitiä... (Ja isovanhempia, naapureita, opettajaa, lääkäriä, taksikuskia, terapeuttia...)
    Voin tehdä vain parhaani. Sen enempään en pysty.

    VastaaPoista
  22. Äideillä pitää olla oikeus sanoa ääneen, miltä tuntuu. Tunteiden sanoittaminen ja niiden kokeminen luvallisiksi on tärkeää. Jaksamista!

    VastaaPoista
  23. Anonyymi8/5/15 12:45

    Voimia, jaksamista ja Taivaan Isän taskuun.

    VastaaPoista
  24. Anonyymi8/5/15 15:35

    Mä niin tunnen tuon sun tuskan! Linda on parin päivän päästä 1v ja 5kk eikä myöskään kävele vielä itse. Ei nouse ylös ilman tukea eikä tee sitä eikä tätä mitä muiden samanikäiset osaa.. Välillä mietin, että osaispa se jo kävellä, mutta välillä taas ajattelen asian niin, että oppii kun oppii. Ja hei, meillä on siinä mielessä helpompaa, että neidit ei pääse ja ehdi ihan joka paikkaan 😉 kaverin samanikäinen tyttö juosta viipottaa koko ajan ja kaveri sanoi ettei jaksa lähteä lapsen kanssa kauppoihin jne. kun lapsi juoksee koko ajan karkuun. Ja sitten, kun ne oppii kävelemään niin rattaissa ei suostuta istumaan vaan halutaan itse kävellä. Ja silloin matkanteko voi vähän kestää.. Me voidaan vaan nappasta vähän yli 6 kiloset kirput kainaloon ja istuvat ihan nätisti rattaiden kyydissä, kun muiden lapset juoksee äitiä karkuun 😃 että on tässä jotain hyviäkin puolia 😊
    Kaima&Linda

    VastaaPoista
  25. Oli lähellä etten alkanut pillittämään tätä lukiessani, voimia sinne! Minua ärsyttää niiin valtavasti kun purat paha oloasi tänne ja anot tulevat kommentoimaan ilkeitä juttuja.... Älä välitä niistä typeryksistä!

    VastaaPoista
  26. Anonyymi9/5/15 20:03

    Lapsemme serkku täytti juuri 1v4kk ja hän ei vielä kävele eikä sanojakaan juurikaan ole. Vanhemmilla on jo useampi lapsi ja he eivät ole huolissaan lapsen kehityksestä eikä ole ollut neuvolakaan. Jokainen lapsi kehittyy ajallaan ja mielestäni kannustat positiivisella tavalla Aadaa eteenpäin. Kaikkea hyvää teille!

    VastaaPoista
  27. Minun masussani asustelevalle pojalle epäillään lyhytkasvuisuutta, akondroplasiaa vaikka me vanhemmat ollaankin tavallisia. Siihen liittyy omanlaisensa riskit myös. Tällaisia lapsia syntyy suomessa 1-3 per vuosi. Olen käynyt koko raskauden ajan porissa ja turussa kontrolliultrissa pienikokoisuuden takia, mutta vähän aikaa sitten huomattiin, että olka -ja reisuluut eivät kasvakkaan ja on monta viikkoa jäljessä muuta kroppaa. Mulle ehdotettiin lapsivesipunktiota, että voitaisiin tutkia paremmin onko hän normaalikasvuinen, lyhytkasvuinen vai jotain vakavempaa, mutta en suostunut, koska olen jo viikolla 35.. Synnytyksessä varmaan otetaan jokin napaverinäyte mistä lähdetään tekemään lisätutkimuksia. Olen saanut paljon tsemppejä, osa niistä on jopa omalla tavallaan loukkaavia. Monet sanovat, että erityislapsia annetaan vaan ihmisille, jotka ovat tarpeeksi vahvoja huolehtimaan heistä. Mä en koe olevani vahva, olen vuosia kamppaillut erilaisten ongelmien kanssa ja yrittänyt jaksaa. Täältä blogista saan jonkinlaista tukea tähän tilanteeseeni, vaikka en edes tiedä vielä millainen lapsi meille on tulossa. Se on ainakin varmaa, että rakastan häntä enemmän kuin mitään.

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //