L-Dopa-Koe

Maanantaina pääsimme vihdoin Tayssiin kasvuhormooni eli L-Dopa-koe. Saavuimme Tayssiin klo 14. Odottelimme n. puoli tuntia ennenkuin meidät otettiin vastaan. Pääsimme huoneeseen jossa oli jo ennestään 2 lasta ja heidän äitinsä paikalla.


Hoitaja oli todella iloinen ja herttainen ihminen. Hän otti Aadan ja myös minut todella hyvin huomioon. Hän tarkisti kokoajan, että meillä on kaikki hyvin. Yksi asia minua kuitenkin häiritsi. Meitä ei misään vaiheessa perehdytetty. Minulle ei kerrottu, että missä voin käydä  itse vessassa tai säilyttää omia eväitä. Kysyin huoneessa olevan lapsen äidiltä kaikki asiat. Hän kertoi, että talossa on lepohuone jonne voi viedä omia eväitä, käydä vessassa sekä suihkussa.

Hieman myöhemmin Aadalle laitettiin kanyyli päähän. Lääkäri oli sitä mieltä, että käsien suonet ovat niin pienet, että järkevämpi laittaa kanyyli päähän. Olin samaa mieltä. Tämä oli todella hyvä asia, koska Aada ei kiinnittänyt myöhemmin mitään huomiota kanyyliin. Pelkäsin, että jos se laitetaan käteen niin Aada repii sen irti. Kanyyli kädessä olisi myös rajottanut Aadan liikkumista, koska käteen olisi laitettu lasta, että käsi pysyy suorana. Voin vain kuvitella millaista sekin olisi ollut. Tämä oli siis todella hieno asia.

Aada tietenkin huusi koko toimenpiteen ajan. Minusta tuntui pahalle, mutta en itkenyt. Aada rauhottui heti kun toimenpide oli ohi ja pääsi minun syliin. Aada oli todella loukkaantunut lääkärille ja ei suostunut katsomaan lääkäriin päin.



Huonetoverit olivat todella ihania. 3v ikäinen tyttö viihdytti Aadaa ja he leikkivät yhdessä. Aada tykkäsi tytöstä todella paljon ja minä puolestani juttelin tytön äidin kanssa. Aika meni nopeammin kuin oli juttukaveri.

Yötä emme kuitenkaan nukkuneet tuossa huoneessa. Kerroin hoitajalle, että jos kokeita otetaan usein yön aikana niin kukaan ei saa samassa huoneessa nukuttua. Hoitaja järjesti meille tilan varastosta ja pääsimme sinne nukkumaan. Tämä oli todella hyvä asia.

Aada nukahti klo 20:40. Hän itki yliväsymystä pitkän aikaa. Minun hermoni ovat koetuksella, koska en voinut tehdä yhtään mitään. Jos otin Aada syliin niin hän kiukustui ja yliväsyi entistä enemmän. Hän nukahti minun silittelyyn, mutta samalla huutoonsa. Tämän jälkeen alkoi kokeiden otto. Hoitaja kävi ottamassa puolen tunnin välein kokeen n. klo 21-01 välillä. Minä heräsin jokaiseen kertaan kun hoitaja kävi ottamassa Aadalta verikokeen kanyylista. Sain nukuttua hyvin klo 01-03 välisen ajan jonka jälkeen hoitaja yritti ottaa Aadalta verenpaineen. Aada heräsi siihen ja nousi pystyyn. Tämän jälkeen Aada valvoi klo 03.30-05.30 välisen ajan. Klo 07 huone täyttyi 3 hoitajalla. He tulivat ottamaan labrat. Kokeet otettiin Aadan käsistä.

Aadan piti olla syömättä ja juomatta klo 19-10.30 välinen aika. Aika oli todella pitkä. Aada reagoi nälkäänsä voimakkaasti ja oli todella kiukkuinen koko aamun. Aada makasi suurimman osan minun sylissäni ja kitisi välillä.

Aamulla Aada sai pienen määrän lääkettä. En muista tarkalleen mitä tämä lääke teki, mutta se liittyi kasvuhormoonikokeeseen. Lääkkeen jälkeen Aadalta otettiin puolen tunnin välein yhteensä 5 koetta. Kokeiden jälkeen Aada sai syödä. Hän hotki puuron ja litki maidon todella nopeasti. Raukalla oli kova nälkä.


Klo 13 jälkeen päästiin vihdoin kotiin. Tavattiin aamulla lääkäri. Hän kertoi, että tuloksissa menee n. 4 viikkoa ja meille tulee kutsu kotiin. Lääkäri huomasi myös, että Aadalla on jälleen korvatulehdus. Olin epäillyt itsekkin, että onko uusi korvatulehdus jälleen tulossa, koska silmät alkoivat taas rähmimään. Voitte vain kuvitella kuinka paljon odotan kesää? Tuntuu todella pahalle, että Aadalla on ihan jatkuvasti tulehdus. Kohta 2kk kulunut ja neidillä on ollut jo ilmeisesti 5 korvatulehdusta. Putkituksestakin puhuttiin, mutta olen edelleen sitä mieltä, että onko järkeä laittaa putket kun kohta on kesä. Saa nähdä miten tässä nyt käy.

Kotona Aada nukahti heti 3 h päiväunille ja itsekkin otin pienet tirsat. Olin todella poikki.


23 kommenttia

  1. Moikka! Löysin blogisi muutama päivä sitten ja monen monta postausta luinkin heti kerralla ja liityin lukijaksi :). Mulla on itselläni lyhytkasvuinen (mulibrey nanismi) ja sokea poika. Meillä oli kanssa jokin aika sitten tuon tyyppinen koe ja kasvuhormoni aloitetaan ilmeisesti loppukeväästä. Blogisi oli oikein kiva löytö, kiva lukea toisenkin erityislapsen elämästä. Jos haluat käydä lukemassa, oma blogini on http://hennaana.blogspot.fi . Hyvää kevättä sinne teille! Ps. Aada on supersöpö pikkutyttö :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. KIiitos paljon :) Käyn lueskelemassa :)

      Poista
    2. Niin ja tervetuloa lukijaksi :))

      Poista
  2. Meillä kolme muuten ihan tavallista poikaa, mutta kaikilla ollut korvakierre, riippumatta siitä onko kesä vai talvi :( Ekalla kierre loppui vuoden ikäisenä, toisella lähemmäs 2vuotiaana vyöhyketerapian avulla ja nuorimmalla alko niin pienenä ja erityisen ärhäkällä tulehuksella, että pääsi puolivuotiaana (kesällä!) putkitukseen. Kyllä kannatti, kipu ja itkut loppu siihen! :) Että ei ne putket välttämättä oo ollenkaan turha juttu. :)

    Tsemppiä kuitenkin teille molemmille, sulle ja Aadalle. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuonne alemmas kommentteihin kirjoitinkin jo, että turnerlapsella hieman eriasia tämä. Putket ei aina käy ja riskit ovat suuremmat. En usko siis, että putket ovat turhajuttu, mutta tietenkin riskit mietityttää...

      Poista
    2. Aha okei, ymmärrän :) En tosiaan ehdi aina joka postausta tai kommenttia lukemaan, sen verran nuo pojat vie aikaa :D :D

      Poista
  3. Ehkä vähän tyhmä kysymys mutta miksi et halua Aadan korviin putkia kesäksi? Kyllä korvatulehduksia voi olla kesäisinkin koska yleensä ne on pöpön aiheuttamia eikä kylmän ja tuulen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juttelin yksityisen korvalääkärin kanssa (siitä lisää postauksessa heippa kouvola) ja siihen perustuu ajatus, että en haluaisi laittaa kesää kohden putkia Aadalle :)

      Poista
  4. Korvatulehduksia tulee vuodenajasta riippumatta - kesä ei omien kokemusten mukaan ole korvalapsille ollut mitenkään erilaista aikaa.
    Putkien kanssakin korvat voivat tulehtua, putkitus ei siis sitä täysin estä. Mutta korvakipua ei silloin tunne ja tulehduksen havaitsee helposti kotonakin, kun korvista "vuotaa räkää kuin perustenavan nenästä syyssateella".

    Tulehtuneiden korvien eritteestä on mahdollista tehdä bakteeriviljely, jossa selvitetään tulehduksen aiheuttava bakteeri. Silloin antibiootti voidaan määrätä bakteerin mukaan, eikä "arpomalla".

    Pahimmillaan meillä oli korvatulehdus päällä melkein kolmen vuoden ajan putkituksesta huolimatta. Korvia imettiin tyhjäksi eritteestä kahden päivän välein, bakteereita viljeltiin ja antibiootteja kokeiltiin jos jonkin moisia. Sitkeässä oli, mutta aikaansa kutakin.
    Tulevaa ei kannata käydä turhaan pelkäämään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tiedän. Ajatukseni kuitenkin perustuu siihen mitä juttelin yksityisen korvalääkärin kanssa tämän kuun alussa :)

      Poista
  5. Eipä ole putkista haittaa! Miksi ei???

    VastaaPoista
  6. onpas teillä ollut reissu!!kuulosti melko rankalta....Toivottavasti korvatulehdukset loppuu,ne on kyllä niin kurjia,

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep, rankkaa oli. Onneksi se on nyt ohi :)

      Poista
  7. Jos noin tiheästi on korvatulehduksia, eikä lapsi selkeästi niitä oireile, niin suosittelen lämpimästi putkitusta! Ennemmin putket kuin jatkuvat antibiootit, jotka syö lapsen vastustuskykyä. Putkitettuun korvaan määrätään sen tulehtuessa korvatippoja jotka hoitavat paikallisesti, eikä muu elimistö rasitu. Korvalääkäreitä on moneen lähtöön, myös yksityisillä! Kesä ei eroa korvatulehdusten suhteen muista vuoden ajoista.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Antibiootteja en ole antanut edelliseen tulehdukseen ja tiedän kyllä niiden haitat. Luotan korvalääkärin sanaan. Katselen nyt rauhassa miten käy ja mitä teen. Meillä ei ole vakuutusta joten kunnalliselle puolelle mentäisiin. Korvalääkäri kertoi mitä riskejä putkissa on ja aina ei kunnallisen puolen putket sovi turnerlapsen korville. Joten riskit ovat turnerilla suuremmat kuin normaalisti. Näin siis korvalääkäri minulle kertoi. Aada on kuitenkin erilaisessa asemassa, koska todella ahtaat korvakäytävät.

      Kiitos kuitenkin, minä mietin enkä aio tehdä hätiköityä päätöstä tässä asiassa :)

      Poista
  8. No,olet jutellut YHDEN yksityisen korvalääkärin kanssa jonka mielipide varmaan perustui siihen että pahin flunssa-aika on talvella ja sitä myötä pahin korvatulehdusaikakin. Valitettavasti tuo on vain yleistys joka ei usein pidä paikkaansa yksityisen korvakierrelapsen kohdalla. Ja vain yhden lääkärin yksityinen mielipide.Meillä on kuukauden Aadaa vanhempi poika.Viime syksystä lähtien 5-6 korvatulehdusta,riippuen vähän miten lasketaan,onko uusi tulehdus vai parantumaton edellinen.Nyt saatiin lähete julkiselle puolelle korvapolille,mutta jonot kuulemma n.1-2 kk.Ei jääty odottelelemaan vaan tilattiin heti aika Mehiläiseen korvalääkärille.vastaus oli selvä - nopeasti putket korviin ( olis kuulemma oikeastaan pitäny jo laittaa vähän aikaisemmin). Toimenpide tehdään Mehiläisessä ja vakuutus korvaa.Ei ole mitään merkitystä onko kesä vai talvi jos lapsi on korvakierteessä - tätä minäkin nimittäin kysyin! Lapsi ( ja koko perhe ) kärsii turhaan kipuja ja unettomia öitä.Jatkuvat tulehdukset alkavat vaikuttaa lapsen kehitykseenkin,antibiootit vaikuttavat suolistoon,kuulo on n.30% huonompi tulehduksen aikana jne.Miksi siis antaa lapsen kärsiä.Jos putkituksen jälkeen tulee tulehdus niin se ei ole lapselle kivulias ja on helppo havaita kun erite poistuu putken kautta.Putket pysyvät yleensä n.6-12 kk ( usein kauemminkin) ja kierre katkeaa usein ( ei aina) sinä aikana. Putkitus voidaan tarvittaessa helposti uusia.Toimenpide on lapselle kivuton koska se tehdään nopeassa maskinukutuksessa. Toimenpiteen tarve oli siis selkeästi perusteltu ja sinne suuntaamme.Korvien suojaus vedeltä on helppo juttu ja toivotaan että saamme mukavamman kesä kuin mitä tämä rankka talvi on ollut! Kouluikään mennessä nuo korvatulehdukset kyllä usein vähenevät itsekseenkin,mutta vähän pitkältä ajalta tuntuu odottaa kun tulehduskierre on alkanut 1vee synttäreiden aikoihin! Kaikkea hyvää teille mitä sitten päätätkin tehdä Aadan suhteen.Ihan tosi suloinen tyttö sulla! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Antibiootteja en ole antanut edelliseen tulehdukseen ja tiedän kyllä niiden haitat. Luotan korvalääkärin sanaan. Katselen nyt rauhassa miten käy ja mitä teen. Meillä ei ole vakuutusta joten kunnalliselle puolelle mentäisiin. Korvalääkäri kertoi mitä riskejä putkissa on ja aina ei kunnallisen puolen putket sovi turnerlapsen korville. Joten riskit ovat turnerilla suuremmat kuin normaalisti. Näin siis korvalääkäri minulle kertoi. Aada on kuitenkin erilaisessa asemassa, koska todella ahtaat korvakäytävät.

      Kiitos kuitenkin, minä mietin enkä aio tehdä hätiköityä päätöstä tässä asiassa :)

      Poista
  9. Mikset voinu kysyä sitten siltä hoitajalta niitä asioita mitkä kysyit toisen lapsen äidiltä?? Odotit vaan että kaikki valkenee?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :D Niinhän se menikin juu :D Hoitajalla oli myös kova kiire osastolla ja kun kysyin asioita mitä ei ollu mulle heti kerrottu niin juuri sillä hetkellä hoitaja oli muualla. Tottakai kysyin toisen lapsen äidiltä kun vessahätäkin oli kova :)

      Poista
  10. Olet käyny Aadan kanssa yhden? kerran yksityisellä korvalääkärillä ja uskot sokeasti kaiken mitä hän sanoi?? Lähinnä nauratti tuo 'aina ei julkisen puolen putket käy turner- lapselle'! Julkisen puolen korvapolilla työskennelleenä tiedän että niitä putkia on muovisia ja metallisia ( titaania) ja ihan niitä kumpaakin saa sekä yksityiseltä että julkiselta.Lääkäri aina katsoo yksilöllisesti kumpi sopii paremmin lapselle.Eli siinä ei ole eroa kummassa hoidatat.Erot on jonojen pituudessa sen hinnan lisäksi jos teillä ei vakuutusta ole. Usein on samat korvalääkäritkin hoitamassa kun julkisen puolen virkansa lisäksi pitävät myös yksityisvastaanottoa.Tärkeintä kuitenkin nyt olisi että teillä olisi yksi ja sama lääkäri joka tutkisi aina Aadan korvat ja tietäisi missä mennään ja mitä kannattaa tehdä - ja mielellään nimenomaan korvalääkäri.Tämä ei tietenkään valitettavasti aina onnistu ainakaan julkisella puolella.Siksi lämpimästi suosittelisin yksityistä korvalääkäriä jos vain suinkin budjetti sallii.Jos Aada on vielä spesiaalitapaus ahtaine korvakäytävineen niin kaikki kokemattomat päivystäjät tk:ssa eivät välttämättä edes kunnolla näe korviin ja virhediagnooseja tulee helposti samoinkuin liikaa tai liian vähän antibioottihoitoja. Ainakin jälkitarkastukset ehdottomasti samalle lääkärille.Ja vielä kun saisin sinut uskomaan että jatkuvien tulehdusten haitat on kyllä moninkertaiset verrattuna hyvin harvinaisiin putkituksen haittoihin.( putkien tukkeutuminen,ennenaikainen irtoaminen,tärykalvoon jäänyt reikä,joka voidaan paikata). Sitä paitsi putkilapset käyvät säännöllisissä jälkitarkastuksessa. Täysin riskittömiä toimenpiteitä ei ole olemassakaan,mutta jatkuvien korvatulehdusten riskit on huomattavasti suuremmat. Terveisin entinen korvapolin hoitaja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aadalla ei ole vakuutusta ja olemme käyneet sen takia vain yhdellä yksityisellä korvalääkärillä. Korvalääkäri selitti minulle hienosti asiat ja kaikki mitä sanoin oli hänen suusta kuultua :) Ensi kuussa on kuitenkin aika tayssiin korvapolille ja siellä sitten mietitään jatkoa ja putkia. Riskejä kuitenkin on ja tietenkin riskit minua pelottaa. Ja niin minä nyt satun luottamaan siihen korvalääkäriin. Rahaa ei ole mennä yksityiselle ja tuonkin yksityisen käynnin maksoi Aadan mummo :)

      Kiitos kuitekin kun selvensit tämän, uutta tietoa tuli. Kiitos :)

      Poista
  11. Voi mikä reissu, mutta onneksi pääsitte kotiin. Sairaala-arki on lapselle aina hämmentävää...samoin äidille. Hali! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kotona on ihana olla <3 Se on kyl tosi rankkaa :/ Onneksi se on nyt ohi :)

      Poista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //