Läppä vuotaa

Torstaiaamuna klo 10 oli aika ravitsemusterapeutille. Ravitsemusterapeutista jäi minulle edellisellä kerralla hyvä kuva. Hän oli mukava ja kuunteli minua. Nyt kuitenkin mielipiteeni hieman muuttui. Juttelimme 1,5h Aadan painon noususta. Paino nousee hieman hitaasti. Hän tarjosi minulle erilaisia vaihtoehtoja, että miten saisin painon nousemaan. Hän ehdotti myös, että lääkäri kirjottaisi B- todistuksen aliravitsemuksesta. Hän kuitenkin painotti, että Aada ei ole aliravittu, mutta tämä pitää merkitä B-todistukseen, että saisin kelakorvauksen esim. ravintojauheesta.

Jäin miettimään paljon hänen sanojaan. Eniten minua loukkasi hänessä se, että tuntui kuin minua ei olisi kuunneltu ollenkaan. Tuntui, että ravitsemusterapeutti vain löi pöytään asioita ja minun ainoa tehtäväni oli hyväksyä kaikki asiat mitä hän suustaan päästi. Ei hän kysynyt minun mielipidettä missään asiassa eikä hän kuunnellut kun kerroin, että myös minä olen ollut laiha tyttö pienenä. Myös minun äitini on riidellyt minun painon nousun kanssa. Aada on hoikka, mutta mitä sitten? Aada syö kuitenkin isoja annoksia päivässä ja jaksaa hyvin? Itse en ole ollut muuten huolissani Aadan painon noususta, mutta tietenkin ravitsemusterapeutti sai minut jälleen huolesta sekaisin. Se on jännä miten muiden ihmisten sanat kolahtaa omaan päähän ja niitä jää miettimään.


Ravintojauheen aion kuitenkin aloittaa pian. Ravintojauhe sekoitetaan jokaisen maitoannoksen sekaan. Aada saa siitä lisää ravintoa ja uskon, että se on ihan hyvä asia. Muita vaihtoehtoja mietin vielä ja annan ajan hieman kulua.

Ravitsemusterapiassa Aada kitisi ja sain hänet unille vaunuihin. Aada nukkui n. 30min unet vaunuissa. Pääsimme ravitsemusterapiasta pois klo 11.30 ja aika sydänlääkärille oli klo 12:45. Tuon välisen ajan mietin paljon ravitsemusta ja jotenkin ahdistus. Muistan ajatelleeni jälleen, että miksi minun pitää tämäkin kokea? Miksi Aada ei voisi kasvaa oikeilla käyrillä? Miksi minun pitää jälleen kokea epäonnistumisen tunteita äitinä? Onko se minun vikani kun lapsi ei kasva? Teenkö jotain väärin? Muistan kuinka yritin pidätellä itkuani, mutta muutama kyynel valahti poskelleni. Seuraavaksi piti olla skarppina sydänlääkärin vastaanotolla.

(Kuvassa näkyy Aadan silmätulehdus)

Meidät otti ihana ja ystävällinen hoitaja vastaan. Riisuin Aadan ja laitoin hänet sängylle. Seuraavaksi hoitaja laittoi sydänsähkökäyrän kytkennät valmiiksi. Aadahan hermostui tästä todella kovasti. Raukka huusi kurkku suorana ja varmasti koko osasto raikui. EKG:tä ei saatu otettua. Tai itse asiassa saatiin, mutta muutama virhe siinä oli joten pieleen meni. Seuraavaksi siirryimme sydämen ultraäänitutkimukseen. Lääkäri oli mukava ja ymmärtäväinen. Hän osasi hyvin käsitellä Aadaa ja Aada hieman rauhottui. Hoitaja laittoi teletapit nauhalta ja Aada sai makuultaan katsella niitä. Minä silitin Aadan poskea ja pidin häntä kädestä kiinni. Oli hetkiä kun Aada kitisi ja silloin annoin hänelle usein suukkoja ja yritin rauhoitella. Hoitaja yritti myös parhaansa, että Aada olisi mahdollisimman rauhallinen.  Minulla oli mukana Aadalle maitoa, rusinoita ja hoitajalla oli Aadalle myös tikkari. Tikkarista Aada ei tykännyt ja se jäi syömättä (onneksi). Rusinoista yksi kelpasi ja maitoa hän ei huolinut ollenkaan. Onneksi silittely ja teletapit vei Aadan huomion ultrasta muualle.

Ultrassa lääkäri oli hyvin hiljainen ja hän tutki tarkasti. Minun mieleeni nousi raskausaika todella vahvasti. Mietin sitä hetkeä kun lääkäri kertoi, että lapsellani ei ole kaikki hyvin. Karvat nousi pystyyn. Hetki oli yhtä hiljainen sekä tuskallinen kuin silloin. Olin lievästi sanottuna paniikissa. En tiennyt minne katsoa ja mitä ajatella. Yritin kuitenkin vetää henkeä syvään ja ajatella, että eiköhän kaikki ole hyvin. Sain itseni rauhoitettua ja pian ultra oli ohi. Lääkäri katsoi minua ja sanoi;

" Aadan aorttaläppä vuotaa. Vuoto on pieni. Lisäksi Aorttaläppä näyttäisi olevan kaksi purjeinen eikä kolmi purjeinen niinkuin yleensä ihmisellä on. Se on kuitenkin hyvin yleistä tässä oireyhtymässä. Seurataan vuoden välein ja jos näyttää, että pitää seurata useammin niin sitten tehdään niin, mutta me näemme vuoden päästä uudestaa. Aadalla on kuitenkin hyvä sydän, että ei syytä huoleen"

Eihän nuo asiat isoja ole, mutta kyllä niitä kuunellessa pahalle tuntui. Ajattelin ennen torstaita, että ei Aadan sydämessä mikään ole pielessä ja kun menemme ultraan niin siellä on kaikki ihan hyvin. En stressanut ultraa ollenkaan. Olin niin varma, että kaikki on hyvin. Kuitenkin ultran aikana nousi niin suuri tunne siitä, että kaikki ei taidakkaan olla ihan hyvin. Ehkä se tunne valmisti minua siihen, että osasin ottaa uutiset vastaan hyvin. Tiedostan sen, että tämä ei ole isoa asia ja se ei merkitse meille mitään. Me jatketaan samalla tavalla kuin tähänkin asti. Nyt vaan seuraillaan kerran vuodessa Aadan sydäntä ja jos muutoksia ilmenee niin tilannetta katsotaan sitten uudestaan. Eniten minua kuitenkin satutti se, että jouduin kuuntelemaan kaikki uutiset yksin. Ei ketään keneltä olisin saanut tukea vain minä ja lapseni. Tietenkin Taysin käynnin jälkeen soitin heti äidilleni ja purin kaiken. Teki hyvää kun sain puhua jollekkin.

Myöhemmin ultran jälkeen hoitaja yritti ottaa Aadalta verenpaineen, mutta eihän siitä mitään tullut. Yritin nukuttaa Aadaa 2 tunnin ajan Taysin käytävillä, mutta Aada taisteli unta vastaan. Aadan verenpainetta ei saatu otettua ja se EKG epäonnistui myös.  Muutaman viikon päästä meillä on aika jälleen tayssiin ja ehkä saamme sitten otettua myös EKG:n, verenpaineen ja kasvuhormoonikokeet. Sitä odotellessa.

22 kommenttia

  1. Minä ainakin olen sitä mieltä että olet ruuan suhteen aivan ylitarkka Aadan kanssa ja siksi hän kasvaa niin hitaasti, kyllähän sen näkee sokeakin valkoisella kepillä että tyttö on liian hoikka, ei ainoastaan pienikokoinen. Enkä ihmettele miksi, kun jo tikkarista olet heti asenteella "onneksi hän ei siitä tykännyt eikä sitä syönyt". Mitä siinä pelkäsit? Että sokeri lihottaisi tyttöä? En ymmärrä etkö itse muka huomaa kasvatuksessasi ja ruokinnassasi tuota, vai esitätkö oikeasti että et muka tajua Aadan kasvun ja painonnousun hitauden syytä. Sinuna kuuntelisin jatkossa tarkasti terapeutin ohjeita ja lopettaisin liian tarkat ruokailukriteerit, ei se lapsi siihen kuole jos se saa jotain sokerisempaa tai rasvaisempaakin maistella.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kuule... Aada saa keksiä. Jouluna hän söi piparia kuin hullu.Ja blogissani on kuvia myös siitä kun lapseni syö piparia. Aadalla on hampaita suussa 16kpl ja sen takia en halua mitään sokeripommeja lapselleni antaa, koska ikää on vielä niin vähän. Yritän välttää niitä, mutta en ole liian tarkka siinä asiassa. En halua, että Aadalle tulee ensimmäinen reikä tässä vaiheessa hampaaseen. Haluan vältellä sokeria ja mielestäni se ei ole huono asia. Minä teen Aadalle itse ruoat. Ruoassa on kermaa (ja kermassahan on sokeria), ketsuppia saattaa olla sekä kokonainen avokado, valkoista vehnällistä makaroniakin annan lapselleni. yritän ruskistaa ruoan rasvassa ja antaa rasvaista ruokaa. Aada juo täysmaitoa ja syö täysmaito viiliä. Aada saa rasvaisia sekä sokerisia ruokia. Ja itseasiassa, tänään aamulla Aada söi vaahtokarkin ja hän söi sen loppuun saakka, enkä ottanut karkkia pois suusta. Tyttö tykkäsi. En mielestäni ole ylitarkka. Näen kyllä, että lapseni on laiha, mutta kaikkeni olen tietenkin yrittänyt, että lapseni lihoasi. Mielestäni en ole ylitarkka.

      Poista
    2. Luuletko anonyymi, että ravintoterapeutti käskee sokeria syöttää? ;) Eipä taida. Eiköhän kasvu koiteta turvata paljon terveellisemmin keinoin.
      Tsemppiä sinulle Eve!

      Poista
    3. Heheh :D Kiiitos Jonna <3 :)

      Poista
  2. Tottahan se on että Aada on pieni ja hoikka mutta uskon kyllä että asia korjaantuu ajan myötä itsekseen. Ja jos Aada kuitenkin syö hyvin ja on virkeä ja jaksaa leikkiä, en usko että mitään hätää on.. Aadan keho näyttää entistä hoikemmalta koska pää on niin iso muuhun vartaloon verrattuna ja sille nyt ei voi mitään muuta kun antaa pienen kasvaa omaan tahtiinsa. :) Olis tosi ihanaa tuntea teidät, tollaisia aitoja ihmisiä on niin vähän nykyään! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä :) Olen ihan samaa mieltä :) Missäs päin sie asustelet :) ?

      Poista
  3. Aada on varmasti tosi aktiivinen pikku taapero. Meilläkin on nyt vuoden paremmalla puolella alkanut paino tippua ja pihla painaakin saman verran nyt 14kk iässä kuin 10kk neuvolassa. Vauhti ja meno on vaan niin kovaa että energiaa kuluu enemmän kuin mitä tämänkokoinen jaksaa syödä. :) tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nojuu, kyllä aktiivinen on. Hän on niin kauan odottanut, että pääsee liikkeelle ja nyt ei muua teekkään kuin liikkuu. Ihan mahdoton meno kokoajan päällä joten ei mikään ihme, että kuluttaa kaiken :/ Terkkuja Pihlalle :) !

      Poista
  4. Mä en tunne ketään äitiä joka ehdoin tahdoin haluaisi syöttää tikkaria vähän päälle yks vuotiaallle lapselleen, että anonyymin kommentti kuulostaa erittäin omituiselta. Ja Eveliina ei se ole sun vika että Aada kasvaa hitaasti, aivan varmasti oot kaiken yrittänyt ja enemmän että Aada saisi lisää painoa <3 nyt jätät huonot kommentit omaan arvoonsa, ja ruokit sekä kasvatat tyttäresi niinkun sinä uskot hänelle olevan parhaaksi. Tsemppiä sinulle ja Aadalle! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä :D Olisinhan mä voinut kieltäytyäkkin siitä tikkarista, mutta ajattelin, että jos Aada sen tikkarin avulla on rauhallinen niin se on hyvä. Aada ei tykännyt tikkarissa ja minusta se oli vaan positiivista, että tikkari ei miellyttänyt ;D

      Ja kiiitos kommentistasi<3 Välillä sitä vaan syyttää itseään :/ Mutta noh, kyllä minä tiedän pääni sisällä, että syy ei ole minussa. Kiiitos <3

      Poista
    2. Älä välitä muiden mielipiteistä! Tiedät kyllä itse mikä on lapsellesi parasta. Minulla on 15kk ikäinen erityislapsi myös, tosin tarkka diagnoosi on vielä saamatta. Tyttäreni on 74cm ja tasan 7kg eli erittäin hoikkaa mallia. Syö kuitenkin hyvin ja liikkuu paljon, ja yleisvointi on hyvä joten en jaksa välittää enää muiden päivittelystä hänen painostaan. Käymme myös ravitsemusterapeutilla ja viime kerralla saimme ohjeeksi laittaa korvikejauhetta rasvan lisäksi ruokiin. Tyttäreni isä oli myös lapsena pienikokoinen ja meille sanottiin että voi hyvinkin johtua perintötekijöistä. Paljon tsemppiä teille painon nostamiseen! Ihana tämä sun blogi ja voin niin samaistua moniin kirjoittamiisi haasteisiin erityislapsen kanssa.

      Poista
  5. Tikkarit ja karkit muutenkaan ei kuulu yksivuotiaan ravintoon. Ravitsemusterapeuttia kyllä kannattaa kuunnella ja ottaa ohjeet huomioon.Ei hän turhia huolehdi vaan näkee varmasti todellisen ongelman Aadan ravitsemuksessa.On ihan eri asia olla hoikka lapsi kuin olla huonosti kasvava lapsi ja siinä ravitsemusasiantuntija kyllä näkee eron. Uskon että Aada syö kokoonsa nähden reiluja annoksia kun kerran niin sanot.Mutta ehkä hän ei kuitenkaan saa tarpeeksi ravintoa kehitystasoonsa nähden.Hänhän on hyvin pienikokoinen kaikinpuolin ja nyt kun alkaa vielä kovasti liikkua niin energiankulutushan lisääntyy valtavasti! Ongelma on kyllä varmasti ratkaistavissa.Voit olla iloinen että Aada saa hyvää omaa tekemääsi ruokaa ja ruoka maistuu.Ongelma olisi paljon suurempi jos tyttö olisi hyvin nirso ja mikään ei kelpaisi.
    Tuon läppävian suhteen ole rauhallinen.Aada on tarkassa seurannassa.Jos vuoto alkaa kuormittaa sydämen vasenta puolta niin tarvittaessa leikataan.Jos vuoto pysyy lievänä niin pelkät tarkat seurannat voivat riittää.Nuo tutkimuksethan ovat kivuttomia Aadalle ja helpottuvat vielä iän myötä kun lapselle voi selittää mitä tehdään ja hän pysyy rauhallisena. Aivan upeasti olet jaksanut Aadan kanssa vaikka on varmasti tosi rankkaa ottaa kaikki vastuu yksin.Onneksi sinulla on vanhemmat ja ystäviä tukiverkkona.Aurinkoista kevättä teille molemmille! N.T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eivät todellakaan kuulu, samaa mieltä! Ja kyllä minä kuuntelen terapeuttia, mutta on se kurjaa jos minua ei kuunnella. Äiti kuitenkin yleensä tuntee lapsensa parhaiten ja jos sukurasittenakin tulee hoikkuus niin minusta ei ole mikään ihme, että Aada on pienen kokonsa lisäksi myöks hoikka. Ja kun painoa tulee kuitenkin kokoajan lisää, mutta hitaasti :) <3 Mutta ravintojauheen aion tosiaan aloittaa maidon sekaan ja sitten kuukauden päästä katson jälleen uudestaan, että jos se ei auta niin sitten lisää, mutta en halua aloittaa kaikkea sitä mitä hän ehdotti yhdessä rykäyksellä. Pikkuhiljaa kun hengen hätä ei lähellä :)

      Ja kiiitos ihanasta kommentista, tuo mitä kerroin läppäviasta niin rauhoitti minun mieltäni todella paljon. Kiitos <3 Ja on tämä ihanaa kun on tuki lähellä :) Aurinkoista kevättä myös sinne :)

      Poista
  6. Nohohhoh, neitihän on vain mallin mitoissa ;)! Onhan Aada hoikka joo mutta ei mielestäni mitenkään liian laiha! Meidänkin neiti kasvaa miinuskäyrillä ja on neukku tätien mielestä hoikka tyttö, mutta silti täysin terve ja hyvin ravittu. Meidän neuvolan täti myös sanoi että lapsen on paljon helpompi oppia liikkumaan kun elopainoa ei ole liikaa. Eli tässäkin asiassa hoikkuudesta on Aadalle varmasti vain hyötyä. :)

    Nella & Inna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hhaha :D niin mun pieni malli :) <3 Totta ainakin notkea tuo neiti on, ihan hirmu notkea :) Ei pystyisi tuohon jos ei olisi noin hoikka. No mutta ei tuo mitenkään kivaa ole, että Aada on näin hoikka, en minä siitä nauti. Tänäänkin kun katsoin Aadaa niin melkein kyyneliä alkoi valumaan kun neiti on niin ruipelo. Onneksi hän nyt näyttää ja onkin täysin terve. <3

      Poista
  7. Mulla tuli aivan paha mieli sun puolesta, kun täällä kehdataan vielä arvostella sun ruokailuista huolehtimista. Blogia lukeneena mulla on ainakin tullut sellainen kuva, että teet kaikkesi Aadan puolesta ja mietit koko ajan hänen parastaan, joten on turha tänne tulla lyömään lyötyä, kun muutenkin tuntuu pahalta. Ehkä ravitsemusterapeutti ilmaisi asiansa vaan jotenkin väärin ja sai sinulle pahan mielen, mutta tarkoitti hyvää kuitenkin :) Älä stressaa liikaa! Teet varmasti parhaasi ja jos tyttö syö kerran hyvin, niin ei se varmasti nälkään kuole ;) Eiköhän se painokin nouse jossain vaiheessa.

    VastaaPoista
  8. Oikeesti pää kiinni .eiköhän äitinä tietää mitä syöttää lapselle ,mulla erkkari lapsi joka saa sokeria ja on kukka keppi keskonen mutta kasvaa omalla käyrällä.sun blogia kiva lukea

    VastaaPoista
  9. Kyllä sitä ravintoterapeuttia kannattaa kuunnella, ettei Aada kärsi vielä 10 vuotiaanakin siitä, että hän on liian hoikka ja joutuu käymään "lihotuskuureilla" Tunnen nimittäin tytön joka kärsii tuollaisesta elämästä. Et ne ravintoterapeutit tahallaan ole ilkeitä, eikö ole vain hyvä, että he ottavat tilanteet tosissaan eivätkä vain odota? Kyllä se olo onneksi siitä helpottuu <3

    VastaaPoista
  10. Älä Eve painonnoususta turhia stressaa! Niin kauan, kuin lapsi syö hyvin ja terveellisesti, ei sillä todellakaan oo väliä onko hoikka vai pullukka. Me juostiin esikoisen kanssa painokontrolleissa välillä viikoittain ja tunsin itseni niin epäonnistuneeksi, kun aina sai vaan huonoa palautetta siitä et poika on liian laiha, eikä ketään tuntunut kiinnostavan vaikka kaivoin esiin sekä mun että miehen neuvolakortit näyttääkseni, että molemmat oltiin oltu vielä pienikokoisempia. No kakkonen kasvoi sit täysin samoilla käyrillä, eikä hänen kanssaan tarvinnut käydä kertaakaan kontrollissa painon takia. Tätä sitten neuvolassa ääneen ihmettelin, niin vastaus oli, että kyllä nyt toisen lapsen kohdalla jo uskotaan hoikkuuden olevan geneettistä. Ensimmäisen kohdalla haluttiin varmistua siitä, ettei taustalla ollut mitään sairautta tms. Meillä muuten myös käytetään rasvaisia tuotteita rasvattomien tärkkelyspommien sijaan, eikä karkki kuulu vielä tuon lähes kolmevuotiaankaan ruokavalioon, kuin joskus todella satunnaisesti, saatika sitten yksivuotiaan. Pullaa ja keksejä saavat silloin tällöin syödä. Jatka vaan omalla tyylilläsi, äläkä välitä noista mielensäpahoittajista! Varmasti itse parhaiten tiedät mikä on teille sopivin vaihtoehto.

    VastaaPoista
  11. Hei mua kiinnostaisi postaus siitä mitä ruokia aadalle teet ja mitä aada päivän aikana syö 😊.. Aada on suloinen tyttö 😊.

    VastaaPoista
  12. Ottakaa nyt kaikki kuitenkin kommenteissanne huomioon että Aada on turnerlapsi, ei ihan mikä tahansa ' vähän alipainoinen yksivuotias'.Eiköhän jätetä tuo ravitsemusneuvonta siis ihan niille ammattilaisille jotka tietävät mitä neuvovat.Aadan jatkossa saamat kasvuhormonitkin vielä vaikuttavat asiaan.Samoin jatkossa mahdollisesti myös sydänvika,vaikkei vielä oireilekaan.

    VastaaPoista
  13. Anonyymi1/4/15 13:36

    Ikävää, että tuo ravintoterapeutti oli noin tökerö!:( Pitäisi tosiaan ottaa huomioon turner, luin jostakin että monet turnerlapset saattavat olla luonnostaa tosi hoikkia. Ei Aada musta ainakaan liian laihalta vaikuta ja blogin perusteella pidät hänestä todella hyvää huolta! Hyvä, että tuo sydänvika huomattiin nyt ja sitä pystytään sitten seuraamaan. Mielestäni on hyvä juttu, ettei noin pienelle vielä kauheasti anneta makeaa, toki joskus pientenkin pitää päästä nauttimaan!:)

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //