Hormoneja

Ensi kuussa se on. Arvaa mikä! Aadalta otetaan kasvuhormoonikoe! Eli siis L-Dopa koe! Vihdoin. Tätä on odotettu. Kotkassa puhuttiin, että kasvuhormoonit aloitetaan vuoden ikään mennessä ja Aadalla ikää jo 1v 2kk ja täällä ne alotetaan n. 1v 6kk iässä. Noh, onneksi niiden aloittamisella nyt ei sinäänsä mikään kova kiire ole, mutta olen silti odottanut tätä todella paljon.

Tämä koe otetaan siis 3.3 ja olen Aadan kanssa yhden yön osastolla silloin. Jos kokeen tulos on sellainen, että kasvuhormooneja on Aadalla niukasti niin koe otetaan uudestaan parin kuukauden sisällä. Jos tulos taas on enemmän kuin niukasti niin kokeen tulos tarkoittaa sitä, että kela ei korvaa hoitoa. Jos kasvuhormooneja on niukasti ja toisessa L-Dopa kokeessa on sama tulos niin kela tulee korvaamaan hoidon. Hoito tulee maksamaan meille n.600e vuodessa jos kela ei sitä korvaa. Ja se summa on kertasumma. Tätä jatkuu niin kauan kuin Aadalle pistetään kasvuhormooneja eli kenties 12 vuoden ajan.

Täytyy myöntää, että tuo L-Dopa kokeen tulos jänittää minua ihan kamalan paljon. Mikään muu siinä tulevassa kenties 12 vuoden kasvuhormoonihoidossa ei pelota, mutta kokeen tulos pelottaa/jännittää. Se kuitenkin kertoo sen, että kärsitäänkö tässä rahallisesti seuraavat 12 vuotta vaiko ei. No ehkä mä en kuitenkaan seuraavaa 12 vuotta ole kotiäitinä ja toivottavasti rahallinenkin tilanne helpottaa kun lähden työelämään. Tiedän tapauksia joille on ehdotettu kasvuhormoonihoitoja ja he ovat kieltäytyneet siitä rahallisen tilanteen vuoksi. Minä en voi kieltäytyä. En halua kieltäytyä. Kasvuhormoonit ovat mielestäni Aadan oireyhtymän kannalta parasta mahdollista hoitoa ja hän tulee tarvitsemaan sitä. Vaikka kasvuhormooneilla ei tulekkaan kuin n. 10cm pituttaa niin joka tapauksessa se on paljon. Voisi ajatella niin, että saan nyt tällä hoidolla päättää tuleeko lapsestani esim. 140cm vai 150cm pitkä niin kyllä minä haluan siihen hoitoon ryhtyä. Mutta näin kuin yksinhuoltajana elää niin eipä tässä paljoa ylimääräistä rahaa ole. Olen miettinyt paljon töihin lähtöä, mutta olen päättänyt, että olen Aadan kanssa mahdollisimman pitkään kotona. Mielestäni se on Aadan kannalta kaikkein paras vaihtoehto.

Noh en minä tuota rahallista puolta pahemmin jaksa stressata, mutta tietenkin se mietityttää. Kaikesta haluaisi aina selvitä itse niin, että ei tarvitsisi lainata keneltäkään rahaa tai mennä sossun/kirkon luukulle. Tiedän kuitenkin, että kyllä me tullaan selvitään. Tähän saakka ollaan selvitty niin kyllä me tästä eteenkin päin selvitään. Kaikesta selviää jos haluaa selvitä.


Aadalle turnerina kuuluu hyvää. Aada kehittyy hitaasti, mutta varmasti. Hän ryömii hirmuisen nopeaa vauhtia eteenpäin ja edelleen ottaa välillä muutaman konttausliikkeen, mutta siihen se sitten jääkin. Aada tykkää istua, mutta ei osaa mennä itse istuma-asentoon niin, että selkä olisi suorassa. Oikeastaan Aadan kehitys on pysynyt tässä samassa jo jonkin aikaa. Sanoja tulee kokoajan uusia ja Aada juttelee todella paljon.

Kaikkein ihanin asia mitä Aada osaa tehdä on suukot. Aada antaa äitille pusun <3 Mun rakas pieni osaa antaa omalle äidilleen suukon. Se on ehkä maailman suloisinta. Lisäksi Aada ryömii yleensä mun jalkojen juureen, heiluttaa koko kroppaa ja kitisee. Silloin hän haluaa syliin. Se on myös yksi maailman suloisin asia.


Aada on edelleen iloinen ja positiivinen pieni ihme. Oikeastaan muutoksia Aadassa ei ole tapahtunut siitä kun viimeksi kerroin Aadan kuulumisia. Edelleen hän käyttää koon 3 vaippaa, 56/62cm vaatteita ja synnärillä ollut toppapuku on edelleen käytössä. Pieni neitihän Aada edelleen on. Bussissa ihmiset luulee häntä edelleen puolivuotiaaksi. Kyllä sitä itekkin välillä unohtaa sen, että kuinka vanha tyttö Aada oikein on. Hän on niin mahdottoman pieni neiti.

Perjantaina Aadalla on neuvola. Sen jälkeen selviää pituus ja paino. Jännityksellä odotan, että onko paino noussut yhtään. Hui!


12 kommenttia

  1. Ymmärrän hyvin miksi haluat aloittaa hormonihoidot. Niin minäkin tekisin oma lapseni kohdalla. Pidän peukkuja sinua jännittäviä labratuloksia varten.
    Ihana Aada, hän on niin kovin suloinen ja uskon että hänelle tulee valtavan hyvä tulevaisuun, koska hänellä on sinunlaisesi äiti! <3

    VastaaPoista
  2. Ihana Aada siellä taas :) kurjan kalliit hoidot, mutta jos tilanne sen vaatii, niin mun mielestä nää on just niitä tilanteita joissa saa ihan hyvin kysyä apua sossusta. Mä oon miettinyt ilkeisinkö kirjottaa mm toimeentulotuesta, mutta on aika tulenarka aihe. Tsemppiä! :)

    VastaaPoista
  3. Vastaukset
    1. Nooora ! Unohdin vastata siihen sun johonkin viestii, että olit tulossa tänne tampereelle päin ja nyt en löydä sitä kommenttii ku en muista mihin tekstiin sen laitoit :D mutta siis voitais nähdä! tuu käymään :)

      Poista
  4. Pakko sen verran korjata, että lääke on turner-tapauksissa aina kela-korvattava. Testien tulos vain vaikuttaa siihen onko korvaus peruskorvaus (35%) vai ylempi erityiskorvaus (100% 3€ ylittävältä osalta.). Jos lääkkeestä saa peruskorvauksen, riippuu valmisteesta ja kerralla ostetusta määrästä tuleeko kelan lääkekatto (tänä vuonna 612,62e) yhdellä ostokerralla täyteen (en nyt muista minkä niminen/hintainen valmiste on yleisimmin lapsilla käytössä). Katon täyttymsen jälkeen lääkkeestä peritään jokaisella ostokerralla omavastuu 1,50e.

    T.apteekintäti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kun korjasit ja tiesinkin tuon juu, mutta tarkoitin juuri sillei,että täysin kela korvaa sen periaatteessa vaikka nyt muutaman euron joutuukin omavastuuta maksamaan ;D Äh toisaalta nää on mulle niin auki kaikki, mutta perus asiat tiedän jotenkin. Eiköhän nää kaikki selviä vielä tarkemmin kuin tulos tulee ja selviää varma tieto :)

      Kiitos kuitenkin :))

      Poista
  5. Ei minusta 600e vuodessa ole summa eikä mikään lapsen hoitoihin! en voi käsittää miten joku tuollaisen summan takia jättää lapsensa laittamatta hoitoihin! En itsekkään ole rikas saatikka hyvä tuloinen, mutta kun sain tietää olevani raskaana pidin ihan pakollisena että on 500e säästössä AINA yllättäviin kuluihin. valintansa kullakin. jotkut tykkää sossun luukulla notkua joka käänteessä. Joltain se kuitenkin on aina pois.

    VastaaPoista
  6. Kaikilla ei ole varaa säästää... hyvä, kun saa tarvittavan ruokakassin ostettua...ja vaipat. Monet elävät aika tiukoilla tänä päivänä, joten 600 euroa on ISO RAHA monelle! Ei kaikki notku sossun luukulla, joillakin on vain sellainen elämäntilanne, että on PAKKO

    VastaaPoista
  7. Aika turha tuo kommentti tuosta lapsi ja raha-asiasta... ei kaikilla vaan ole varaa. Ei se silti tarkoita että laittaisi rahan lapsen edelle.

    Mutta hienoa jos turnereille korvataan joka tapauksessa edes jotain. Meillä eri syystä käytössä norditropin. Suosittelen koska se on noista ainoa jonka voi käyttöönoton jälkeen pitää huoneenlämmössä kolme viikkoa. Yks ampulli meillä kestää n 10 päivää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiiitos kommentistasi :) Pitää katsoa, minkä merkkinen tulee meille :) Siihen menee vielä aikaa..

      Poista

Kiitos, että kommentoit. Muistathan, että kaikkia kommentteja en julkaise blogissani. Varsinkaan liian henkilökohtaisia kommentteja. Kommentteihin vastaaminen saattaa myös kestää. Laitathan minulle sähköpostia jos sinulla on jotain kysyttävää ja haluat vastauksen heti. Kiitos jokatapauksessa kommentistasi, suurin osa piristää aina päivääni!