Endon terveiset.

Meillä oli joulukuun alussa aika erikoistuvalle lääkärille. Samalla käynnillä juttelin myös endon (endokrinologi) kanssa.

Tässä lääkärin kirjoittama teksti:

"Aada on ollut tyytyväinen tyttö, ei allergioita, kiinteät ruoat ja sormiruokailut on aloitettu. Oppinut sunnuntaina ryömimään, menee konttausasentoon, ei nouse itse seisomaan. Murusia ottaa koko kämmenellä, pinsettiote ei vielä kehittynyt. Hyvin seuraa puhetta, juttelee ottaa hyvin kontaktia. Iloinen. Vierastaa."



ja

"Yleisterveys hyvä. Iho siisti. Hyvin tulee kontaktiin, hymyilee, mutta alkaa vierastamaan heti kun aloin tutkimaan. Korvat terveet, kieli kostea ei kuivuman merkkejä. Takaraivo hieman litteä. Sydämen auskultaatiossa gradus 2 systolinen sivuääni vasemmalla sternumin laidasta, ei selästä. Hengitysäänet siistit, symmetriset. reisivaltimopulssi +/+."


Taisi mennä 2 päivää aikaa kun Aadalle kehittyi pinsettiote. Lääkärillä aika oli siis 2.12.

Juttelin erikoistuvan lääkärin käynnin jälkeen endon kanssa tulevasta kasvuhormoonihoidosta. Päätettiin niin, että aloitetaan maaliskuussa kasvututkimukset. Ensiksi L-DOPA-kokeella. Menemme siis Aadan kanssa illalla tayssiin ja Aada alkaa nukkumaan. Häneltä otetaan 6 kertaa yöllä, puolen tunnin välein verikoe/kasvuhmoonimittaus ilmeisesti kanyylista. Aamulla otetaan L-DOPA koe. Saa nähdä miten Aada reagoi tuohon tulevaan kasvuhormoonimittaukseen ja kuinka väsynyt itse olen tuon yön jälkeen.

Kun kokeesta tulee tulokset selviää, että millä tavalla Aadalle tulee kasvuhormooneita. Jos hormooneja tulee ihan ok hyvin niin kela ei korvaa meille kasvuhormooneja täysin, mutta jos kasvuhormooneja tulee niukasti niin kela korvaa hoidon täysin. Jokatapauksessa maksukatto täyttyy kun ensimmäisen lääkkeen ostaa itse. n. 600e. Ja loput kela korvaa. Tai jotenkin niin se tulee menemään. Itseäni vähän jännittää, että kuinka paljon hormooneita tulee. Tottakai toivon, että niitä tulisi normaalisti. Aadan kannalta se olisi parasta. Mutta tuo rahallinenkin puoli minua hieman huolettaa, mutta eiköhän me kaiksesta selvitä.

Jos kokeessa selviää, että hormooneja tulee niukasta niin se tarkoittaa sitä, että Aada joutuu samanlaiseen testiin uudestaan ja siinä testissä ns. varmistetaan tuon edellisen testin tulos.
Katsellaan miten käy, mutta tämä tapahtuu tosiaan vasta maaliskuussa. Alustavasti suuniteltiin, että keväällä, ennen kesää aloittaisimme kasvuhormooni pistokset. Eli minä pistän Aadan pakaraan joka ilta piikin. Me tullaan käymään verikokeissa missä ilmeisesti tarkaillaan millä tavalla kasvuhormooneita imeytyy. Jos kasvuhormooneja tulee paljon/liikaa niin pistokset laitetaan pausille joksikin aikaa. Näin siis ymmärsin endon puheesta, mutta en ole varma. Tämä kaikki on minulle niin uutta ja hieman pelottavaakin.

Saadaan myös lähete lastenkardilogian puolelle tuon sydämen sivuäänen vuoksi. Meidän piti käydä kotkassa sydämen ultraäänessä, mutta meille tulikin muutto tänne Tampereelle, joten se aika peruuntui. Täällä hämeessä ollaan nähtävästi vähän hitaamman puoleisia, joten kaikki tapahtuu hieman hitaampaa. Toisaalta olen onnellinen siitä, että Aadalla ei nyt aloitetakkaan kasvuhormoonihoitoja tammikuussa. Aada on niin pieni ja tuohon pieneen tyttöön jos joutuisin ensi kuussa pistämään piikin niin kauheallehan se tuntuisi. Hyvä vaan, että Aada saa nyt vähän kasvaa ennenkuin aloitamme hoidot.

Lääkärin ajalla kävi myös ilmi, että Aadalla on paino n. 15% laskuun päin. 2.12 Aada painoi siis 5880g. Ja edellisellä neuvola käynnillä Aada oli painanut 5940g. Aada oli viikko aikaisemmin ollut 39 asteen kuumeessa ja hänellä oli myös pieniä rakkuloita suussa, jotka hankaloitti Aadan syömistä. Aada söi todella huonosti ja paino oli lähtenyt lasku suuntaan. Saimme ajan ravitsemusterapeutille jolla on aika 30.12. Tein ruokapäiväkirjaa 3 päivän ajan, josta ravitsemusterapeutti sitten laskee saako Aada tarpeeksi ravintoa päivän aikana. Aada syö 5 kertaa päivässä normaalisti ja ollaan nyt siirrytty normaaliin maitoon, koska Aada alkoi hylkimään korviketta. Minä jopa säikähdin, että Aadalla loppuu maidon juonti kohta kokonaan, koska korviketta ei vaan mennyt Aadan suusta sisään. Normaali rasvaton kevytmaito upposi Aadalle paremmin. Olen kuitenkin sitä mieltä, että Aada saa tarpeeksi ravintoa päivän aikana ja tuo painon lasku johtui ainoastaan tuosta kuumeesta ja suussa olevista rakkuloista. Tuon 2.12 lääkäriajan jälkeen Aada on alkanut syömään normaalisti ja kun menimme 4.12 neuvolaan niin paino olikin 6060g ! Mutta jokatapauksessa minusta on mukava mennä juttelemaan ravitsemusterapeutille ja saada kenties enemmän vinkkejä Aadan ravintoon sitä kautta. Onhan Aada tuollainen pieni sirpukka, joka ei ainakaan lapsen pyöreä ole. Odotan innolla kuulla millaisia vinkkejä hänellä on minulle antaa. Lisään Aadan ruokaan öljyä joka päivä, mutta voihan se olla, että seuraavaksi Aadan ruokavalioon tulee täysmaito. Katsellaan miten käy!




Lääkärinajalla ja neuvolassa mitattiin myös pituus ja kummallakaan kerralla pituutta ei ollut tullut yhtään. Aada on täsmälleen saman pituinen kuin 6.11. Hänelle ei ollut siis kuukauden aikana tullut milliäkään pituutta lisää. Itseäni tuo hieman huolettaa, koska tämä oli jo toinen kuukausi kun kasvua ei tullut no yhtään.

Tässä hieman edellisiä 
tuloksia:

21.7 /58,5
28.8 /61
23.9 /61,1
06.11/ 64,5
4.12 /64,5

Onko teillä käynyt näin? 
Normaalien lasten äideillä?
Mietin että kuuluuko tämä vain siihen kun lapsi liikkuu enemmän tai no ikään? 

Vai johtuuko se siitä, että kasvuhormooneja ei kehity kunnolla ja turneri näkyy tässä kasvussakin. Neuvolatäti ei oikein osannut antaa minulle kunnon vastausta. Sanoi vain, että ei tästä kannata liikaa huolestua, ensi kerralla pituutta on voinut tulla vaikka 2cm lisää. Niin ja en minä nyt niin kamalasti huolestunut, mutta mietityttää silti. Vaikea kun ei tiedä mikä johtuu turnerista ja mikä sitten taas vaan kehityksestä. Kyllä tämä turner tytön äitinä oleminen on välillä vähän haastavaakin.


Se mikä on ehkä haastavinta tässä turnertytön äitinä olemisessa on varmaan varpaan kynsien leikkaaminen. Niitä ei pysty kauhean lyhyeksi leikkaamaan, koska ne on kaarevat. Ja ilmeisesti kun ikää tulee lisää niin varpaiden kynsien leikkaaminen tekee ihan kipeää. 


Aada liikkui niin paljon, että en saanut oikein tarkkoja kuvia otettua.


Tässä kuvassa päälimmäisen jalan kynnet on leikattu, mutta alemman jalan kynsiä ei ole vielä leikattu.

Ja noilla kynsisaksilla mitkä tulee äitiyspakkauksessa on ihan mahdoton leikata. Ei vaan onnistu, joten nykyään joutuu leikkaamaan aikuisten isolla kynsileikkurilla.
Sormessa kynnet on ihan normaalit ja niiden leikkaaminen ei ole haasteellista.



Aadan kehitys on mennyt huimaa vauhtia eteenpäin.
Tyttö ei viihdy enään ollenkaan paikallaan. Hän on kokoajan liikkeessä. Nyt hän on löytänyt pinsettiotteen ja löytääkin kaikki kämpän roskat, mun oma pieni imuri <3 Kaikki johdot kiinostavat todella paljon. Omasta elämästä on tullut hieman haasteellista. Nyt olen laittanut pistorasioihin suojia, ettei Aada menisi pientä sormea sinne työntämään. Aada ryömii todella nopeasti varsinkin silloin kun jätän lattialla kännykän tai kameran niin kiire on mahdoton.

Aada on alkanut myös kiipeämään minun syliini ja harjoittelee istumista. Istumisessa meillä on tavoite joka asetettiin fysioterapeutin kanssa. Yritetään jos Aada oppisi istumaan itse jouluun mennessä. Saa nähdä miten käy. Tänään Aada istui hetken aikaa itsekseen, mutta todella nopeasti hän oli lattialla selällään.

Aadan puheen tuottaminen on mennyt myös huimaa vauhtia eteenpäin. Hän jokeltaa kokoajan ja tykkää olla huomion keskipisteenä, mutta viihtyy myös paljon itsekseen.

Aadan sanomisia:

Äiti
tätä
tota
mamma
tutu
anna anna anna
ei
kopotikopoti
tätyy
nännä
eheheh
ohoh

Aada ymmärtää mitä äiti sana tarkoittaa ja saattaa huutaa "äitii" ja hymyilee kun näkee minut. Eli äiti on varmaan nyt se oikea ensimmäinen sana.
Mamma ja tutu tulee yleensä maidon ja tutin haluamisen aikana. Joten olen miettinyt, että ne saattavat tarkoittaa tuttipulloa ja tuttia. 

Aada on alkanut myös matkimaan puhetta ja me saatetaan paljon jutella matkien. Tavuja Aada on alkanut myös matkimaan, että ei välttämättä sano sanaa, mutta hymähtää tavun.

Yritän jossain vaiheessa tehdä postauksen, jossa kerron Aadan luonteesta enemmän.
Tätä oli eräs ihana lukija toivonut :) Kiitos toiveesta!
 Mutta en jatka sitä tähän perään, koska tästä tekstistä tulee muuten todella pitkä.



9 kommenttia

  1. Oli taas kiva kuulla Aadan kuulumisia! Ai onko tuo turneriin liittyvä tuo kynsien kaarevuus? aika jännä mitä kaikkea piirteitä siihen liittyy :) Ihmisen keho on niin ihmeellinen! :) Kannattaa muuten seurakunnalta pyytää avustusta lääkekuluihin, tiedän että sieltä voi saada! Mun tuttavakin saanut, kun sairastaa kalliiksi tullutta sairautta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu se liittyy turneriin :) Aadalla oli samanlaiset varpaat heti syntyessään, mutta ne oli enemmän turvoksissa :) Hei kiitos tuosta seurakuntavinkistä :) Luulen, että sossusta saa myös avustusta sitten jos ei meinaa rahat riittää. Ja tuo 600e on vissii siis vissii semmonen, että sen voi jakaa useammalle kuukaudelle. :)

      Poista
  2. Olips kiva lukea Aadan kuulumisia! Ihana tyttö! <3

    Ps hyvää nimipäivää Aadalle! <3

    VastaaPoista
  3. Jos lääke ei ole erityiskorvattava niin kyllä sen ensimmäisen joutuu vaan maksamaan itse silloin kun sen ostaa vaikka se maksaisi heti sen lääkekorvauskaton verran.Korvauskatto vaan täyttyy heti ja seuraavista et sitten maksa mitään.
    Ja ei ole kyllä normaalia jos pituus ei lainkaan nouse jos mitta on oikein otettu ja teillähän tuo on jo kontrolloitukin. Liikkeelle lähtiessä meillä kyllä kävi niin että painonnousu oli ihan olematonta parin kuukauden aikana vaikka poitsu söi kuin hevonen.Kaikki energia meni ilmeisesti liikkumiseen ja voimakkaaseen pituuskasvuun.Lapsi siis laihtui ja painokäyrä laski tilapäisesti,tasoittui kyllä sitten myöhemmin.Joten kyllä tuo pituuskasvun pysähtyminen varmaan turnerin liittyy.Vähän vaikea uskoa että lapsesi ravitsemus olisi niin pielessä sairastamisen aikana ollut että olisi pituuskasvuunkin vaikuttanut.Onneksi pääsette tutkimuksiin ja hoitoihin.Mukavaa joulunodotusta!

    VastaaPoista
  4. Sossulta saa maksusitoomuksen lääkkeisiin. Ainakin mun mies sai.

    VastaaPoista
  5. En olisi huolissani Aadan kasvusta, tuo vaikuttaa niin tyypilliseltä turnerilta. Itsellä tuli pituutta joskus 1,5 cm vuodessa xD Olin ihan unohtunut ton L-Dopa-kokeen , mutta hyvä, että pääsette siihen jo näin aikaisin. Kavuhormonin aloittaminen aikaisin takaa Aadalle ainakin muutaman sentin lisää lopulliseen pituuteen!:) T:Minna

    VastaaPoista
  6. Pistorasioiden suojaaminen on turhaa, koska ne ovat itsessään jo suojatut. Pistorasiaan ei voi työntää mitään, ellei molempiin reikiin työnnetä samanaikaisesti. Eli sormia tai ruuvimeisseliä ei ole mahdollista työntää pistorasiaan. T: Sähkäri

    VastaaPoista
  7. Oops, ei pitäisi kirjoittaa mitään kiireellä... Totta kai olet huolissani omasta lapsestasi. Tarkoitin siis, et pituuskasvu vaikuttaa aika tyypilliseltä turnerille:) Jos sua kiinnostaa, mulla olis nyt se dvd turnerista ja kyselin vanhemmiltani ,et miten noi kela-korvaukset menee... T. Minna

    VastaaPoista

Kiitos, että kommentoit. Muistathan, että kaikkia kommentteja en julkaise blogissani. Varsinkaan liian henkilökohtaisia kommentteja. Kommentteihin vastaaminen saattaa myös kestää. Laitathan minulle sähköpostia jos sinulla on jotain kysyttävää ja haluat vastauksen heti. Kiitos jokatapauksessa kommentistasi, suurin osa piristää aina päivääni!