Riskiluku selvitetty.

Meillä on ollut nyt viimisillä 4 käynnillä sama ihana lääkäri. Ensimmäisellä kerralla ajattelin, että voi ei. En oikein tykännyt kun lääkäri sanoi suoraan päin naamaa "Onko suvussasi down lapia, aha selvä juu. tämä teidän lapsi voi olla down". Tai no eihän se mitenkään pahasti sitä tuonut ilmi, mutta jotenkin kun huono suomi aksentti oli hänellä niin otin sen aika pahasti vastaan. Kotimatkalle kun lähdettiin itkin Miikalle kun oli niin ilkeä lääkäri.. Hmm joo, aivan turhaa yli reagointia, tiedän.

No nyt neljännen kerran jälkeen voin sanoa, että tykkään tuosta lääkäristä tosi paljon ja toivon, että pääsen käymään hänellä vielä nämä loppuraskaudenkin käynnit :) 6vk tosiaan laskettuun aikaan ja tällä hetkellä on lääkäri ja neuvola kerran viikossa. Eilen oli lääkäri ja perjantaina on neuvola ja taas tiistaina lääkäri. Kokoajan minua tutkitaan ja saan rampata Kotkassa ja lähi neuvolassa, mutta ei se nyt toisaalta haittaa. Ollaan vaan vähän harmissaan kun tulee niin paljon maksamaan, mutta pitäiis nyt ottaa kelasta selvää, että täyttyykö määrätty raja Kotkassa kulkemiseen kun tosiaan käydään siellä kerran viikossa ja sitten jos sieltä ei rahaa tule niin sossuakin ollaan mietitty. Kuhan nyt ensiksi saataisiin aikaiseksi pyytää tositteet Kotkan suunasta :) No kaikki aikanaan. Eli siis 27,50e maksaa aika käynti ja siihen päälle bensat. niin tuleehan se maksamaan jos kuukaudessakin pitää 4 kertaa rampata kotkassa. Muutenkin rahasta välillä pulaa niin hohhoijakkaa..

Eilen lääkärissä oli oikeastaan tosi kivaa. Vihdoin lääkäri esitteli meille meidän pienen ja pään lähes kokonaan. Oli tosi ihanaa nähdä oma lapsi niin läheltä. Lääkäri sanoi, että pää ja vartalo kulkevat vk 34,mutta luista hän ei maininnut mitään, enkä edes kysynyt. Toisaalta onko sillä väliä millä viikolla ne luut kulkee? Kun kuitenkin me ollaan kuultu jo niin monta kertaa se sama laulu, että ne kulkee vähän jälessä.Ehkä lääkäri ajatteli, että ei kerro sitä meille kun sen me jo tiedetään.

Asiaa mitä olen kuitenkin miettinyt paljon viime päivinä on nenäluu. Nenäluu on yleensä down lapsilla pienempi tai sitä ei ole ollenkaan. Ja meidän lapsen nenästä ei ole sanottu muutakuin, että hänellä on nenä. Nenäluusta ei oo puhuttu muuten yhtään mitään. Muistan kuinka tarkasti lääkärit ja kätilöt katsoivat rakenneultrassa meidän pienen päänseutua, mutta mitään meille ei sanottu. Joko sieltä paljastui ihan täysin down lapsen piirteet tai mitään sanomisen arvoista ei vaan ollut. No se jääkööt mysteeriksi. En halua alkaa kyselemään. Luotan siihen, että he kertoisivat jos jotain hälyyttävää tai kerrottavaa löytyisi mikä meidän olisi hyvä tietää.

Tänään kysyin neuvolasta riskiluvun. Minulla oli käsitys, että riskiluku olisi 1:250 tai 1:220. Mutta ei. Se oli yllättävän suuri. Meillä on 1:5 riskiluku. Eli sama kun olisin 41 vuotias nainen joka odottaa lasta. 20% riski saada down lapsi. Meneekö se niin, laskinko oikein? No jokatapauksessa riski on aika suuri. Äidilläni oli siskoni kohdalla riskiluku 1:220. Eli meillä on huomattavasti paljon korkeampi. Kyllähän sen kuuleminen tuntui inhottavalta. Mietin kauan, että uskallanko kysyä ja haluanko edes tietää, mutta nyt se on kysytty ja nyt se on tiedossa. Tietenkin se on vain riskiluku, mutta kyllähän se silti mietityttää.

Lueskelin netistä keskusteluja, että onko muilla ollut samanlainen riski saada down lapsi ja olihan siellä monia.
Kopion mitä eräät anonyymit oli kommentoinut.


"Riskiluku oli 1/5. Turvotusta oli ja turvotus+veriseula hälyttivät noin suurella luvulla.
Käytiin lapsivesipunktiossa koska istukkabiopsiaa ei istukan sijainnin vuoksi pystytty tekemään.
Punktion jälkeen vähän supisteli mutta kaikki meni kuitenkin hyvin ja tulos oli negatiivinen. Eli tervettä tyttölasta odotettiin."


"Meillä oli vuosi sitten riskiluku 1:5. 
Niskaturvotus oli ok mutta veriseula oli hälyttänyt. 
Oli kamalat kaksi viikkoa mutta lapsivesinäyte oli onneksi puhdas ja terve poika tuli!!!"


"Vuonna 2005 nt. 3.3mm ja riskiliku 1:5, ja istukkabiobsiassa käytiin. Olin 33 v. Kolmen viikon päästä tuli vastaukset down tyttö. Hänellä oli niin pahoja rakenteellisisa vikoja, että päädyimme keskeytykseen. lisäksi itselläni verenvuoto runsastui koko ajan."


"Meillä riskiluku oli 1:5 eli 20%, lapsevesipunktio tehtiin ja kromosomisto sen mukaan normaali. 
RV 36 nyt menossa ja kohta selviää lopullisesti.
Ei taida tuo riskilukukaan kaikkea kertoa....."



Siinä nyt muutamia netistä poimittuja kommentteja. Eli siis lapsi voi olla hyvinkin terve tai sitten ei. Se hyvä puoli tässä, että kun down lasta meille epäillään, mutta ei ole sanottu, että hän on down. Vaan on olemassa kuitenkin toivoa. En kuitenkaan jaksa toivoa liikaa. Näin on hyvä. Vaikka epätietoisuudessa onkin inhottava elää niin onpahan minulla toivoa ja rakkautta jo nyt tätä pientä lasta kohtaan todella paljon<3





Täältä sivuilta olen aika paljon etsinyt tietoa downlapsista, raskaudesta, odotuksesta ja kaikeasta muusta.

Sieltä poimin tänään tämmöisen tekstin riskiluvusta:


Riskiraja

”Riskirajaksi on määritetty 1:250. 
Raja on sama kuin 35-vuotiaan naisen ikään liittyvä riski saada Downin oireyhtymä -lapsi. 
Jos seulonnasta saa jonkin tuloksen 1:1 ja 1:250 välillä, esimerkiksi 1:50 tai 1:230, seulontatulos tulkitaan positiiviseksi eli riski on kohonnut ja äidille tarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimukseen. 
Mutta suurikaan riskiluku, esimerkiksi 1:5 ei tarkoita sitä, että sikiöllä varmasti olisi etsitty kromosomipoikkeavuus”,
 Aitokallio-Tallberg selventää."







Mitä riskitulos tarkoittaa?

Koska niskaturvotusmittaukset eivät yksin löydä kuin noin puolet Down-raskauksista, on sen lisäksi alettu tehdä äidin verestä tehtävää seerumiseulontaa, jonka tulokset yhdistetään niskaturvotusmittauksesta saatuun tulokseen. Näin voidaan laskea äidin ikä ja raskaudenkesto huomioon ottaen kullekin seulontaan osallistuneelle yksilöllinen riskiluku.



Riskiraja on keinotekoinen

Tämäkin riskiraja on keinotekoinen. Riskiraja on määritetty, koska ilman sitä ei seulontatutkimuksia voitaisi tehdä. Riskiraja poimii joukkoonsa suurimman osa raskauksista, joissa on Downin oireyhtymä, mutta edelleenkin ehdottomasti suurin osa riskiryhmään joutuneista todettaan jatkotutkimuksissa kromosomeiltaan normaaleiksi. Toisaalta osa Down-raskauksista jää seulonnoissa huomaamatta. Seulonnasta saatu riskitulos on vain tietokoneohjelmalla laskettu arvio, joka ei perustu sikiön todelliseen terveydentilaan.

Kääntäen voidaan todeta, että jos äiti saa riskiluvuksi 1:250 eli 0,4 prosentin todennäköisyyden, tarkoittaa se numeroilla arivoiden 99,6 prosentin todennäköisyyttä kromosomeiltaan terveeseen lapseen. Saatu poikkeavuuden todennäköisyys on siis usein hyvin pieni luku, mutta siitä voi kasvaa suuri huoli.

Ja se mitä meillä mitataan jatkuvasti ja missä on häikkää on reisiluu ja tässä vähän pieni tietopätkä siitä:

Reisiluu

"Reisiluun mittaaminen on yllättävän hankalaa ja sitä vaikeampaa se on, mitä pidemmälle raskaus on edennyt. Mikäli mittaaja saa poikkeavan tuloksen, olisi hänen aina tarkastettava tulos. Jos mittaa ei tarkasteta, tutkimus jää kesken ja vanhemmat huolestuvat usein täysin turhaan. Jos tulos on mittausta uusittaessa edelleen poikkeava, on sen jälkeen mitattava muut pitkät luut: sääriluu, olkaluu ja kyynärluu. Mikäli näissäkin esiintyy poikkeavuuksia, pitää järjestää kontrolli. Sellaista, että jokin yksittäinen luu loppupuolella raskautta lopettaisi yhtäkkiä kasvamasta, ei yksinkertaisesti tapahdu," Aitokallio-Tallberg kuvaa.


Ja nyt löysin tietoa nenäluusta. itseasiassa tämähän selittääkin, miksi minulle ei ole puhuttu nenäluusta yhtään mitään. Hyvä kun aloin etsimään tietoa. Tässähän vaan viisastuu :)

Nenäluu

Nenäluun näkeminen ei aina ole ollenkaan helppoa. Vaati hyvää projektiota sikiön kasvoihin. Nenäluu ei myöskään kuulu Suomessa rutiinisti tutkittaviin aisioihin sikiöseulonnassa. Seulaultraäänitutkimuksia tekeviä kätilöitä ei juurikaan ole koulutettu sitä etsimään tai mitaamaan eikä siten myöskään heillä ole tarvetta ja/tai velvollisuutta antaa siitä "lausuntoa". Nenäluu voi siis olla aivan normaali vaikkei tutkimusta tehnyt kätilö siihen ottanutkaan kantaa.


9 kommenttia

  1. Riskiluku on tosiaan aina vaan riskiluku, onhan silti aivan mahdollista että teille syntyy terve tyttö :) Ja down-epäilyssä on se hyvä puoli, että riski selviää jo raskauden aikana ja tekin osaatte varautua siihen. On kuitenkin niiiiiin paljon sellaisia vammoja ja sairauksia (kehitysvammojakin), joita vaan ei voi selvittää etukäteen ja ne voi selvitä hyvinkin myöhään. Siinä mielessä olette onnellisessa asemassa! Täällä ainakin pelätään ihan hulluna että mitä sitten syntymän jälkeen voikaan paljastua.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niiin totta, sen puoleen ollasn etulyönti asemassa kyllä ;) ja onhan tuo toisaalta aika pieni loppujen lopuksi vain 20% riski kun miettii :)

      Poista
  2. Voi mua niin jännittää teidän puolesta vaikkei ees tunneta! :) Tosi hankalia juttuja noi seulat, kun joku voi joutua murehtimaan ihan kauheasti vaikka olisi ihan "tavallinen" lapsi tulossa, ja toisaalta esimerkiksi meillä ei pojan down näkynyt seuloissa ollenkaan. Ja näin jälkeenpäin oon kyllä ajatellut että hyvä niin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niiin.. Hankalia asioita. Toisaalta niin hyvä et voidaan valmistautua ja varautua :) mutta joillekkin toisin päin on parempi :) mut eiköhän tää tästä. Kaikki järjestyy ;) katsotaan millainen piiperöinen meille oikeen syntyykään. Jännitetään yhdessä :):)

      Poista
  3. Hienosti olet ottanut selvää :).

    Minulle tuli jotenkin paha mieli tuosta raskaudesta jossa oli jouduttu keskeyttämään tyttö lapsi:(.. Surullisia asioita. Raskaana olo on kyllä ihanaa mutta samalla niin jännittävää.
    Itse olen nyt rv36+5.:)

    -jonna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jeps.. On nää tosi surullisia asioita toisaalta. Mut no eiköhän tää tästä :) tsemppiii sinne <3

      Poista
  4. On ne 41 vuotiaatkin saanu terveitä lapsia :) En tiedä teidän tilanteesta, mutta musta on hienoa että olette kuitenkin valmiit ottamaan vastaan myös down-lapsen! Ja nyt voitte ainakin varautua siihen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jep se vasn on yhtä suuri riski tuo 1:5 kuin että olisin 41v synnyrtäjä heillä on sama riski. Eli toisaalta suuri mutta toisaalta niin pieni. Väliäkö tolla riskiluvulla toisaalta edes on. Se on vain luku :)

      Poista
  5. Olen kova murehtija, siispä en koskaan osallistunut mihinkään seulontoihin... Siunausta teille.

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! Ihana, että kuljet mukanamme! :)

// Lifestyle blogi, jossa avointa tekstiä elämän varjoisimmista hetkistä. Suoraa puhetta ja välillä jopa liian avointa tekstiä. //